UniqueNotes ~やさしい療育日記~

心とからだの「発達」と「療育」発達ゆっくりの長男と次男を育てる二児の母が発達障がいに向き合う日々をつづります

発達ゆっくりの長男、療育をはじめる。

3歳になっても、なかなか2語文が出ない長男。自分の思いが伝わらなかったり、行動を制限されるとパニックになりやすいなぁ、座ってご飯を食べるのが苦手だなぁとうすうす(いや、はっきりかな)感じていました。
「う〜ん。やっぱり早めに言葉の教室のようなところや療育を始めたほうがいいよね…」
3歳半検診の前に次男の妊娠が分かったので、動けるときに、かかりつけの病院→県立病院→療育の紹介&診察をすませよう!と思い立ち、早速行動に移しました。
長男は出産した時に鼻腔狭窄の為、NICU脳のMRI検査をしました。その時に、左シルビウス裂がやや広めと診断されていて、発達の進み具合をみて再度検診しましょうと言われていたのですが、「たっち(つかまり立ち)」や「あんよ(ひとり歩き)」など、1歳半頃までは特に気になる発達の遅れが見られなかったので、脳のことはあまり気にせず過ごしてきたのです。

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(当時1歳位の長男)

去年(2015年)の8月にかかりつけ医に相談して県立病院の小児科に紹介状を出してもらい、9月に発達外来の初診。そして約2週間後に長男を眠らせて脳のMRI検査をしました。その後2週間後に耳が聴こえるか耳鼻科に聴覚検査の予約を入れていたのですが、次男の妊娠後期に差しかかり、お腹が張ることが多くなったので耳鼻科の聴覚検査は産後に延期。。。無事に出産後、翌年の2月に聴覚検査をして、ようやく2つの検査の結果を踏まえて3月中旬に小児科の再診を受けました。
MRI検査では、大脳は大きさや神経も問題はなく、小脳に少し隙間を感じられる程度。先生いわく、「大脳・小脳の機能の発達がゆっくりかなという印象です。○○(長男)くんの場合、鼻腔狭窄だったり、潜在性二分脊椎だったり、すい腎症があったり、全体的に生まれつきちょっと未発達気味というか、発達ゆっくりさんかな」とのことでした。
そして、その当時まだ自分でジャンプが出来ないことも指摘され、療育施設を紹介してもらうことになったのです。県立病院の先生は、療育の予約はなかなか取れにくく3ヶ月先になるかもしれませんと言っていたので、紹介状をもらってすぐに県の療育センター(家から車で約1時間)へ連絡しました。
運良く4月に療育の診察予約が取れたので、約半年かけて、やっと第一回目の療育(OT:作業療法)の日を迎える運びとなりました。




向日葵

 



長男の妊娠〜出産までの道のり⑥

入院2日目の夜、産院の先生から「赤ちゃんのお鼻が狭くて、産院にある管が通らない状態です。このままだと鼻から上手に呼吸が出来なくて、成長に必要な母乳やミルクを飲めない可能性があります。明後日、もう一度「鼻腔」の様子を確認して、ミルクの飲みが悪かったり、まだ管が通らなかったら県立病院の先生と相談してNICUに入院してもらおうかと思っています」と言われました。

鼻腔が狭いってどういうこと?フガフガ言ってるけどただの鼻詰まりじゃないのかな?県立病院に転院?NICUってどんなところなの? 

もう、いっきに不安や疑問があふれ出てきて、ほとんど出てこない母乳がもっとたくさん出てくるように、どうかお鼻の奥が通じていますように…祈るように授乳し続けました。

入院4日目の夜、先生から「たぶん大丈夫だと思うけれど、鼻腔が狭いだけでなく閉塞しているかもしれないから、県立病院で精査入院しましょう」とお話がありました…。

 

※鼻腔狭窄:新生児・乳児期の呼吸は基本的には鼻呼吸が中心なので、鼻腔閉塞でなくても、片方の鼻腔狭窄症状だけで呼吸困難または哺乳障害となりやすい

NICU:新生児集中治療室、新生児を対象に高度な専門医療を24時間体制で提供する治療室

 

翌日、産院を退院と同時に紹介状を手にした私は、生後5日の赤ちゃんをブカブカのチャイルドシートに乗せて、NICUへ連れて行くことになったのです。

 

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当時の長男、NICUにて

 

 向日葵

 

 

発達ゆっくりの長男と、次男のコミュニケーション

昨年11月に、次男を出産して発達ゆっくりの長男に『弟』ができました。
まだ弟・兄弟という理解ができない長男にとって、生まれたばかりの赤ちゃんは自分と同じ「ヒト」だということも分からない様子でした。「よしよしってしてあげて?」とさわらせようとしても、すぐ逃げ出してしまいます。何週間か、生まれてきた次男に無関心の状態が続きました。
まずは同じ「ヒト」だと分かってもらおうとおもい、「○○(長男)くん、赤ちゃん泣いてるね、お腹すいたのかな?」と授乳のたびに声をかけたり、「○○くん、赤ちゃん笑ってるね、お風呂気持ちよかったのかな」と赤ちゃんの気持を代弁して伝えました。

赤ちゃんは、まだ大人のように言葉を話してくれません。私達にとっては当たり前の事ですが、長男にとっては、泣き声や表情など言葉を使わないコミュニケーションは理解することが難しく、どう接したらいいのか分からなかったのだと思います。
今では、次男が泣きだすと、「△△(次男)くん、泣かんでー」と声をかけてくれるようになりました。ちゃんと家族だという事が分かってきたんだなぁと、本当に嬉しく思います。

もうすぐ4歳になる長男にとって、どんどん体も大きく成長し、歩いたり話し始める次男の存在が、どのように変化していくのか楽しみです。兄弟げんかも出来るようになるかな??
あまり私以外の他人(お友だちなど同年齢の子ども)に関心が少なく、療育でも「お母さんに対する意識が、ものすごく高いですね」と言われる長男。でも最近は幼児園でお友だちと手をつないで歩くのが上手になったり、先生と手遊びをするようになったり、少しずつ「私以外のヒト」とも交流できるようになってきました。『弟』という存在が、長男のコミュニケーション力を育む力となってくれているんだなぁと日々感じています。

いろいろあるけれど、子育て、楽しいな。

 

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向日葵

長男の妊娠〜出産までの道のり⑤

私は実家に戻り、旦那さんは関東でSEのお仕事を続けることになったので、妊婦検診の結果は毎回メールやSNSでやり取りをしていました。

「今日のエコー写真はどうだった?足は伸びていた?」

 

何度この言葉を口にしたことでしょう。

一緒に検診に立ち会うことは出来なかったので旦那さんも不安だったと思います。でも、私には「大丈夫だよ、写真もはっきり撮れていないし、ただ影で隠れているだけかもしれないよ」と何度も励まし続けてくれました。

そして、ついに出産の日がやって来たのです。

出産の前日に出血があり、旦那さんに「近いうちに生まれそう!」と連絡をしました。きっと明日か明後日に生まれてきてくれるはず・・・そう信じて、東京から帰省してもらうことにしました。

陣痛に気づいたのは夜中の2時。私は携帯の陣痛アプリを起動したあと、入院用のバックを用意して準備万端(笑)いつでも病院に行けるよう着替えも済ませておきました。

最初は30分間隔で子宮の収縮を感じて、2時間後には15分間隔になり、明け方6時ごろ10分間隔に縮まったタイミングで産院に連絡。助産師さんから「ゆっくり準備して来てください」と言われ、車のシートに念のためバスタオルを敷いて家を出ました。

 

【入院に持っていって良かったもの】

1、ハンドタオル(手を洗うことが多いので最低7枚は必要)

2、ストロー(子宮が痛くて立ち上がれない時に眠ったまま飲み物が飲める)

3、ヘアゴム(髪が長い人は必須!授乳の時もお風呂を入れる時もまとめないと邪魔)

4、除菌ティッシュ(ちょっとした消毒に便利。なぜか携帯を触った手が気になって手を拭いたり、はじめての出産の時は、赤ちゃんに対して清潔な手で触らないと・・・と少し過敏になっていました(笑)気になってしまうより、さっと拭いたら気持ちも安心できたのでオススメです)

5、お菓子(私の場合は夜中の授乳で小腹が空いて、ちいさめのお菓子が重宝しました)

他には着替え一式(ズボンは多めに。意外と悪露(おろ)が漏れます)、携帯(充電器も忘れずに)、下着、母乳パッド、ガーゼなど。産院・病院によって用意してくるものに違いがあるようです。

そしてそして、穴あきクッション!!

 低反発リバーシブルもっちり円座クッション ブルー

 

低反発リバーシブルもっちり円座クッション ブルー

  • メディア: ヘルスケア&ケア用品
いやいや、本当に穴あきクッション、必要でしたノω・、) ウゥ・・・座るのが怖い😱痛い😣な妊婦の心も体も癒してくれます(笑)
 

 

産院について約3時間後、、

無事に元気な男の子を出産しました!!!

心配していた手足の短さは見られず、大きさも2800g前後で保育器に入ることはありませんでした。やわらかくてあたたかくて小さくて、赤ちゃんをはじめて抱かせてもらった瞬間、涙があふれ出てきました。

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仰向けほとんどしなかったなぁ…

 

「わぁ、かわいい~」さっきまでお腹の中にいた赤ちゃん。「はじめまして」というよりも「やっと会えたね」という感じがして、もうその瞬間からママになっていたんだなぁと思います。

午前中の出産だったので、午後からは親戚も見に来てくれて、あっという間に1日が終わろうとしていました。

 まさか、このあと先生から転院のお話をされるとは思いもよらない私でした。

 

向日葵

長男の妊娠〜出産までの道のり④

実家に戻り、私にとっては3つ目の産婦人科検診初日の日がやって来ました。

最初の婦人科クリニックでは妊娠確認が出来ずに大きな病院に紹介され、無事に母子手帳がもらえるまで通ったかと思ったら、今度は引越しの為3つ目の産婦人科クリニックへ(笑)

順調に妊婦検診に通い始めて、2ヶ月位経ったある日、またまた心配な事が見つかりました。

毎回エコー検査の際に、赤ちゃんの太ももの長さを計測するのですが、どうも足の部分の成長が遅く、平均より短いかもしれないとの診断でした。

「ええっ」…子宮外妊娠の心配がなくなったと思ったら今度は足の成長が遅いだなんて。

妊娠が分かってから、様々な雑誌で紹介されているサプリや体に良い物を食べてきたつもりだったのに。いったい何が悪かったのかなぁと落ち込む日々を過ごすこととなったのです。(別に何も悪くなかったのですが当時は自分をかなり責めました)

本来、妊娠がわかる前から飲んだほうが良いサプリメントとして有名なのが『葉酸』です。恥ずかしながら私は、妊娠するまで『葉酸』のことを知りませんでした。

赤ちゃんの太ももの長さを指摘され、出来ることからはじめようと葉酸サプリメントをいくつか調べて飲み始めました。

こんなによいものなら、もっと早くから飲んでおけばよかったなぁと今でも後悔しています。

 

妊娠前期は、悪阻の影響もあり、食欲低下や食べられるものに偏りが出てしまい、栄養不足になりがちでした。

「次のエコー検査では、赤ちゃんの足が成長しているかな」とドキドキしながら通う日々をすごし、妊娠ライフを楽しむ余裕がないまま、あっという間に妊娠中期が通り過ぎていきました。

 

 

向日葵

長男の妊娠〜出産までの道のり③

妊婦健診を川崎市で3回受けた後、里帰り出産(引越し)の為、地元の産婦人科クリニックに出産予約を入れました。
私も旦那さんも九州出身で、祖母が脳梗塞で倒れたことが重なり、長男の出産を期に退職して、実家に戻ることを決めました。
住民票も移すので、母子手帳の手続きをもう一度し直すのかと思ったら、母子手帳川崎市でもらったものをそのまま使用して、「妊婦・乳児健康診査受診票」だけを発行してもらいました。基本的に実家の大分では県内の医療機関での健康診査費用を、次のとおり助成してくれます。
妊婦一般健康診査
・全14回
・A…血液等検査  
・B…子宮頸がん検診 
・C…B群溶血性レンサ球菌
※A・B・Cの検査は14回の健診の中で行われます。
また、出産予定日時点で35歳以上の妊婦さんには、妊婦超音波検査1回分が助成の対象になります。
基本的に実家に戻ってからの妊婦健診はほとんどお金がかからずとても助かりました。

川崎市で受けた妊婦健診の3回は、中途半端な助成制度(補助券制度)の為、受診費用の差額を毎回2000円前後支払っていました。
川崎市妊婦健診の補助制度は、
14回の助成(補助券)を受けることができます。
【21,000円券×1回、8,000円券×3回、6,000円券×2回、4,000円券×8回】
補助券を利用するにあたり非常に不便だったのは、
健診費用が補助券の券面額を下回る場合は、医療機関の窓口においては利用する事ができないという点です。※ただし、補助券(21,000円券)に限り、健診費用が助成額に満たない場合でも御利用可能です。
1円でも下回ると使えないので、7999円の検診費用が発生した場合、8000円券を使えず6000円券を使うことになります。結局1999円の手出しが発生し、すごく損した気持ちになっていました(笑)
同じ検査でも、住んでいる地域により助成の方法も様々で、検査にかかる費用にかなり差が出るのではと思います。

私の場合、里帰り出産(引っ越し)のため、あらためて産院を決めて、出産予約をしました。
当時、産院がひとつだけで、毎日予約でいっぱいの状態でした。。。

雑誌やインターネットで調べるだけでは分からないことが意外とたくさんあります。
私も地元の友達に聞いたり、病院に直接問い合わせたりしましたが、もっと簡単に調べることが出来たらいいのになぁと思います。

川崎市、大分の妊婦さんのひとつの情報としてお役に立てれば嬉しいです。



向日葵

長男の妊娠〜出産までの道のり②

長男の妊娠初診日は9月のはじめ頃でした。

子宮外妊娠の可能性があるので、10月になっても、なかなか母子手帳をもらうことが出来ず、そのことにより国(私の場合は川崎市)からの補助もなく、診察のたびに高額の医療費を支払っていました。

ドキドキしながら向かった3回目の診察。内視鏡検査で、小さい小さい受精卵のようなものが見えました。まだその時は、妊娠確定とまでは診断してもらえず、1週間後にもう一度検診。

やっと、やーっと4回目の診察で待望の受精卵を子宮内腔に確認できて、先生から「母子手帳をもらって来てください」と言ってもらえました!

母子手帳(正確には母子健康手帳)は病院から「妊娠」と診断してもらった後に、「妊娠届出書」を地方自治体の担当窓口に提出して受け取れます。母子手帳をもらうまでは、産婦人科での診察費は補助が出ないので毎回5000円前後、全部で20000円位かかりました(泣)かなり高額ですよね。。。

 

母子健康手帳の申請】

1、まずはかかりつけの婦人科で妊娠確認をしてもらう。

2、妊娠届出書を地方自治体の窓口に提出する。

<持っていくもの>

マイナンバー(長男の時はそもそも存在すらしていませんでした)

・運転免許書(又は健康保険書や貯金通帳など身分を証明出来るものを2つ以上)

・妊娠証明書(産婦人科からもらってくる)

・認印

 

各自治体によって、持っていく物や手順が多少違うようなので、市役所のホームページで確認して、分からなければ窓口に問い合わせて下さいね!

 

母子手帳を手に入れる事がこんなに大変だとは思いませんでした(笑)

 これからママになる方の参考になれば嬉しいです。

 

 

向日葵