発達支援センターってどんなところ？〜母子通園日について〜

久しぶりの更新です。毎日、九州は猛烈な暑さで息子ふたりとヘトヘトな日々を送っています。

先日、息子が通っている発達支援センターの母子通園日（お父さんや祖父母も参加できます）に初めて参加してきました。

母子通園日の一日

保護者と登所
・お迎えのバスはお休み（私は毎朝車で連れて行っていますが、半数のお友だちは発達支援センターの送迎車で登所しています）
・『いつも』と違う登所なので、少し戸惑う息子。（いつもの駐車場ではなく、少し離れた公園の駐車場に駐めて、歩いて支援センターへ）
・病院と勘違いして、「てんてき、いくー！」と泣き出す。（朝の時間、車に乗って一緒に行く所は病院の場合が多いからかなぁ）
・下の子（次男:8ヶ月）も一緒に参加。
・なんとか靴を脱いで入所するも、泣き止まず、朝の支度（連絡帳やタオル、お弁当をそれぞれ自分のマークの場所に置く）が出来ずにジタバタ。
・「しっし、いくー」とトイレへ。水を流すと落ち着いてきて、水の流れを見ながら泣き止み、いつものペースを取り戻して、手をつないで一緒にお集まりのお部屋へ（担当の先生がずっと一緒に付き合ってくれていました。感謝です。）

朝のお集まり
・あいさつ
・今日の日にちとお天気の唱和（数字を1から10まで絵に書いた紙と歌にのせて、みんなで声を出します。そのあと、今日は7月〜日、△曜日、晴れ、など言いました。）
・朝のお歌（先生の伴奏するピアノと一緒に、今月の歌をうたいました。）

療育の時間
・子どもの特性に合わせてグループ分け
・ゴーストップ（音楽に合わせて走り回り、先生の笛と同時に曲が止まり、それに合わせて動きを止める）を母子で参加。先生の指示を聞く練習。そして、指示に合わせて体をコントロールする練習。
・おしりあるき（体幹を鍛える）
・ハイハイ歩き&後ろ足を持って歩く
・サーキット（平均台のような段差をつなげて、バランスをとりながら渡り歩きます。障害物競走のような運動トレーニング：体幹トレーニング、体の軸・バランスの使い方の練習）
たっぷり約一時間、一緒に療育をしました。
これまで、療育センターでは、保護者は見守る位置にいて、一緒に療育をすることはありませんでした。息子の通う発達支援センターでは、保育士さんと子どもと保護者が一緒になって療育を体験できたので、とても新鮮でした。

懇談会
・簡単な自己紹介
・フリートーク（子どものあそびについて話しました）

解散
・子どもは昼食を懇談会のときに別室で取っていたので、食べあげたら保護者と一緒に退所。

…実はこのあと、療育センターで定期検診とOT（作業療法）の予約を入れていました。
私も息子も疲れてしまい、ちょっと失敗。。。

療育センターは自宅から車で往復2時間かかる場所にあります。前回は入院のためキャンセルしていて、久しぶりに予約が取れたので、つい一緒の日でも大丈夫です、と予約を入れてしまっていました。

これからは、少し先延ばしになっても気持ちが切り替えやすいように、同じ日に2つ以上予定を立てないように気をつけようと誓った母でした〜

向日葵

発達ゆっくりな長男の、『色』の覚え方～『ABA（応用行動分析）』を家庭療育に取り入れることについて～

先日、長男は4歳の誕生日を迎えました。
療育センターや発達支援センターに通うようになって約3ヶ月。
いくつかの、嬉しい変化が見られるようになりました。

色が大好き！！

黄色が大好きな長男。一番最初の発達外来で「いくつの色が分かりますか？」と質問されたとき（当時3歳4ヶ月）は、【赤、黄、青（あう、と発音）、桃（ピンー、と発音）】程度で区別はできても言葉にできない色もたくさんありました。

最近は【赤、黄、青（あう）、水色、パープル（むらさきという時もある）、オレンジ、茶、肌色、黒、白、緑】など、
たくさんの色、中間の色が区別して理解できるようになりました。
絵本やテレビで、「みどりのカエルさん♪」や「黄色いヒトデ！（本当はお星様（笑）」と話してくれたり、私の腕を見て「ママ、ちゃいろー！（日焼けしただけなのに、悲しい…（笑）」と言ったり、分かる色が増えてきたのを感じています。

色のおしえ方、おぼえ方

①会話に色や形を取り入れる
ちょっとしたことですが、色を意識してご飯を食べたり、本を読んだり、テレビを見たりするようになって、分かる色、話せる色が増えてきたと感じています。
例えば、野菜炒めを食べてる時に「緑のピーマン美味しいね〜」や「茶色のお肉もたくさん食べてね」とひと言添えて、一緒に食べます。
黙って食べるのではなく、色や形を説明（声かけ）しながら食事をとると印象に残りやすいよ！と教えてもらってから、いちいちみそ汁の豆腐の形が四角とか、ピンクのハムおいしそう〜とか、何でも言葉にしています。（実況中継（笑）が疲れた時は少ししゃべるのをお休みしています）

②色を教えるときは分かる色から（成功体験で終わらせる）
緑がまだ分からないときは、分かる色をこたえてもらって、その後教えるようにしていました。
黄色と緑の絵があって、「黄色はどっち？」と聞いて（質問）、すでに知っている黄色を答えてもらうようにします。そして、「せいかい！こっちは黄色だね！すごい！」とほめて、もう一方の「こっちの色は緑だよ」と教えて、成功体験のままで終わらせます。

私の場合は、子どもに「できた！」と感じることを大切にしていて、『教える』というよりも、『説明を付け加える』ような感覚で関わっています。

ABA（応用行動分析）について

この前、N○K放送「あさイチ」で、発達障害の子どもや大人への関わり方、ほめる子育て、ABA（応用行動分析）について取り上げられていました。

ABAについては、もともとは自閉症の子どもに対する行動療法として注目されていました。
ABAでは、望ましい行動を教える（引き出す）ために、子どもの行動と状況（行動の前と後の出来事）を観察して（時には補助：手助けしながら）、子どもが自力で出来るようになったか確認（評価）します。（『自閉症へのABA入門』2003 ｼｰﾗ･ﾘｯﾁﾏﾝ　より引用）

自閉症スペクトラムヘのABA入門 [ シーラ・リッチマン ]

たとえば、朝起きて、保育園や幼稚園に登園する時、靴を自分（自力）で出来るようになると、子どもは達成感を感じ、自信が持てるようになり、他の望ましい行動にも挑戦しようとします。

長男の場合は、靴が履けるようになると、セットで靴下を履けるようになりました。

私の場合は、「靴を一人で履く」という行動を引き出すために、まず玄関に座らせる（身体的プロンプト：補助）ことと、「お出かけするよ、くつはいて」（お出かけ＝靴を履いて外に出るというキーワードは長男にとって言葉によるプロンプト：お助けヒントとも言われています）と声かけを毎朝していました。

少しずつ、手を握っていなくても座っていられるようになり、靴を履くためにかかとを入れた後靴をつまむようになり、足を押し入れた後指を引き出すようになりました。そして、お出かけというキーワードを言わなくても、玄関に誘導するだけで靴を履くということを理解できるようになり、今では当たり前のように外に出る時は靴を一人ではけるようになりました。

ABAでは、行動を小さく分けて（ひとつひとつの行動を分ける）良い行動を引き出そうとします。
最終的にはプロンプト：補助なして自立できることを目標としていますが、あせりは禁物です。（私はあせったり、待てなかったりたくさん失敗していました）
子どもの良い行動を引き出すには、周りの環境を整えてあげることがとても大切です。

例えば、朝は時間に余裕を持つことで、早めに玄関に誘導することで、子どもの行動（靴を履いたり服を着替えたり）にも余裕を持って対応できます。（時間に遅れてしまう・・・と親が焦ると子どもが一人でしようとしているのに、待てずに親が代りにしてしまう。それではなかなか自立して靴が履けません）

他にも、子どもがスプーンやフォークを使って食べようとしているときは、はじめのうちは、食べこぼしたりすることを想定して、着替えを用意して（外食でも家でも）、多少の服の汚れを気にすることなく、一人で食べることを目標にして食べさせるのではなく、食べやすいように補助する気持ちで対応します。

・・・とはいっても、時間が無かったり、片付けが大変な状況だったり、下の子がぐずったり、ペットが吠えたり、色んなことで、余裕を持って対応することが出来ないこともあります。
なるべく、できるだけ一人でしようとしていることを尊重するよう心がけるようにしています。（ママががんばりすぎて神経質になりすぎないのが続けるコツです）

最近では、他の発達障害を抱える子どもの成長にも効果があると考えられ、自治体によってはABAを使って公的に支援するところも出てきたようです。

ABAを分かりやすく取り入れていこうとする自治体がもっと増えたら、不安な親にとって、助かる部分が大きいだろうなと思います。
でも、ABAという言葉だけにとらわれずに、子どもの成長に合わせて柔軟に、そしてママや親にとっても無理のない程度に、ABAを上手に（融通を利かせて）取り入れていきたいなぁと思っています。

この本は、少し前の書籍だけどすごく参考になりました。
図も多くて分かりやすいので、最初の1冊にオススメします。

（大好きな粘土と恐竜のコラボ作品（笑）を作っています）

カラフル繋がりで、この本もお気に入りでした笑

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向日葵

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気持ちを言葉に出せなくて、自傷・他害行為をしてしまう時の対応〜元幼稚園教諭から教えてもらった関わり方〜

先日、高校からの親友と久しぶりにランチ会。お互い子連れで、（友人：２歳前、私：７ヶ月）外食をゆっくり取るのは難しいため、美味しいピザをテイクアウトしました。
子どもたちの食べこぼしも、泣き声も、ウロウロあそびも気になりません。
子育ての悩みをお互いに相談したり、昔の楽しかった思い出話をしたり、とても充実した時間でした。

来年、幼稚園に行くか迷ってるとか、発達支援センターの療育が充実しているとか、色んな話をしていく中で、私の長男がたまに頭を壁やイスにコツンと軽くぶつける話をしたら、こんな答えが返ってきました。

自傷や他害行為はどうしておきるのか？

＜長男の場合＞

いつ？：嫌だ！と感じたり、こっちを（子ども自身）見て欲しい、という気持ちになったとき
どんなふうに？：私と目線を合わせたまま、（私を見ながら）頭や手をテーブルや壁などそばにあるものに打ち付ける。
そのとき、何か言ってる？：「あたま、いたーい。て、いたーい。○○くん（長男のこと）いてっ。」など。
どうして？：自分の感情（嫌だ、こっち向いて、これじゃない、違う、どうしたらいいのかわからなくなった等）を相手（主に私：母親）に伝えたいけれど、どうしたらいいのか分からないから。

一通り、整理して元幼稚園教諭の友人に話してみると、

「○○くんが手を机とかに打ち付けた時、なんて声かけしてる？」と返ってきました。
私は、
「よしよし、大丈夫だよ」
と抱きしめながら言ってるよ、と伝えると・・・

「大丈夫、わかるよ（同意）」と伝えることはとっても大切。

でもその後に、打ち付けていたその手を持って、ママの肩にぽんぽんってやさしく乗せて「ママ、ママだよ」って言ってあげて。

手を打ち付けなくても（自傷）、言葉で「ママ」って伝えたり（言葉で表現）、
ママの背中や肩にトントン（ジェスチャー）とするだけで、あなた（長男）のこと、分かってあげられるんだよって伝え（教え）続けていくと、行動が変わってくるよ！

なるほど・・・私は長男に気持ちの伝え方を具体的に教えたことはありませんでした。

パニックになった時、ひとまず落ち着かせるためにギュッと抱きしめて、大丈夫と声をかけてあげるだけに止まっていたのです。
あと一歩、「こうしたらママはあなたの気持ちが分かるよ」と叩いていたその手を持って教えてあげればよかった。。

受け止める（受容・同調）
教える（方法や手段の教授）
ほめる（やる気を引き出す）

これらは3つとも大切で、関わり方・接し方に少し気をつけてあげるだけで子どもの個性をいい方向に伸ばせることを教えてもらいました。

子どもはうまれた時から、ママのまねをしてたくさんのことを学習します。
目で見て、耳で聞いて、手で触って。
様々な刺激を成長に変えるエネルギーに溢れているのを日常生活を見ていて感じます。
そして、出来ることが増える（成長体験）と子どもは自信をもち、行動に余裕が生まれてくるのです。

子どもの自信を育てるための心得

・子どもの変化に敏感になる（何をしようとしているのか、想像する。これまでの遊びの中から連想する）

・親がじっと待つ（なかなか出来なくても、代わりに親がしようとせず焦らない）
【たとえば・・・外出する時、子どもが靴を自分で履こう・脱ごうとしている時、待ちきれずに途中で親がしてあげる→子どもは「自分では出来なかった」「親にしてもらえるならがんばらない」とやる気が削がれる】

・失敗しても責めない（失敗も多いけれど、しようとしている気持ちを尊重する）
【たとえば・・・パンツを脱ごうとしている途中で間に合わずにおしっこしてしまい、下着や床がぬれてしまった時、怒るだけで脱ごうとがんばったことに気づかず褒めていない→パンツを自分で脱ぐのもやめてしまう。＊着替えや拭くものを用意していたら親にも余裕が生まれます。トイレトレーニング中は親もトイレトレーニング中と育児を楽しむ余裕を持つとイイのかなと感じます】

・笑顔を忘れずに（顔が怒っていたら、子どもは萎縮してしまいます。褒める時はとびきりの笑顔を心がけています）

幼稚園でも、子どもに何かを伝える時、教えるという意識は大切だけど、お勉強というスタンスでは子どもはすぐに飽きてしまうんだよ。
と、友人も言っていました。私も同じように感じています。
子どもは「遊び」が大好きです。色んな「遊び」を通じて気持ちの伝え方を学び、体力や体幹・筋力も身に付いていきます。

たまにある自傷に悩んでいましたが、受け止めてあげるだけでなく積極的に関わって、気持ちの表し方を教えてあげていきたいなぁと思いました。

（新聞紙をひたすらビリビリ破る手先の運動、そして本人は同じ動きをする楽しさ、ビリビリって音の心地良さ、並べてみたり、観察をしながら遊んでます）

向日葵

療育センターってどういうところ？〜ＯＴ（作業療法）で行われる遊びとその効果～

療育センターに通い出して、2ヶ月が経ちました。これまで4回のＯＴ（作業療法）でしてきた遊び（リハビリテーション）の中で、長男が興味を持ったものと、無関心なものがあります。

指先を使うあそび（微細運動）

 

粘土遊び（お気に入り：毎回したがる）

こねる、ちぎる、道具に入れる、出す

（まだ何かの形を作り上げる：造形は出来ません）

ねんDo！ねんどでおべんとうセット

スライム遊び（気になる：触りたいけど、感触が気持ち悪そう）

のばす、ちぎる、まとめる

 

道具遊び（気分によって違う：粘土と組み合わせるとやる気が出てくる　笑）

・はし（あまり好きではない：ご飯を食べる時は興味を示してくれるので、無理強いしない）

・ハサミ（現在、いちばんのお気に入り）

手が切れないように、先がプラスチックで覆っているもの等、幼児ハサミを使用する。

家でも、はさみの練習をしています。（本人はあそび、広告を切るのが楽しいらしく、ほぼ毎日チョキチョキしています）

・・・実はこのはさみ、１００均で売っています。ＯＴの先生から教えてもらいました。ばねも付いていて、難易度低く、安く、安全に使えてとっても便利！

最初は少し固めの粘土を切る練習。

徐々に紙をまっすぐ切る、四角に切る、三角に切る、丸く切る、形（線）にあわせて切るなど応用できる。（長男はまだひたすら切るだけです。連続して切れるようになりました。）

（最初の１週間は私が紙を持って、切る方向に動かしてあげてました。）

・洗濯ばさみ（すぐ飽きる：声かけにより進んでする場合もある）

人差し指と親指を使うように、誘導する。

家でも、最初は手のひらを使っていましたが、洗濯物を取り入れる時に、「お手伝いお願いしまーす」と声をかけて、のりのりに褒めて、全部はずすまでじっと待ちます。（早く片付けたい気持ちをグッと我慢）

 

どの遊びも、本人が乗り気にならないとすぐに飽きてしまうので、褒めたり、遊びを組み合わせるなどして、集中する時間を少しでも延ばそうと工夫しています。

（ハサミ遊びは器用に道具を使う練習になるのですが、後片付けが大変で・・・早めに切り上げてしまう私です（＾＾）

 

体を動かす遊び（粗大運動）

 

トランポリン（自分からすすんでする：誰かと一緒だとバランス崩す）

・ジャンプによって頭のてっぺんからつま先まで、全身に刺激が入る感覚を経験できる

・円の中心に、バランスを崩さずに、まっすぐ着地する運動を繰り返すことで、体幹を鍛えられる！

[rakuten:toysrus:10506496:detail]

ボールプール（埋もれるのが好き：ボールをかけてもらうと喜ぶ）

・ひんやりとしたボールの感触や固い手触りなど、色んな感覚を感じられる

・ボールに埋もれた状態から抜け出す動きは、体全体の筋肉トレーニングになる

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ブランコ（障害物を蹴るのが好き：ただ揺れるだけは飽きるので、動きにバリエーションを！）

・体のバランス（姿勢）を保った状態で、揺れても下に落ちない

・ブランコに座った状態で、足で前にある障害物を蹴るなど二つ以上の動作を一緒に行う

他には、タイヤにまたがって、ブランコのようにゆらゆら揺らされる遊びも楽しそうにしていました。

 

お友だちとの関わり

 

先日の療育では、同じくらいの年齢のお友だちが「ボールプール楽しいよ～」とか「トランポリン一緒にしよう！」と誘ってくれたのですが、長男はツンデレ？（；；）でマイペースに自分がしたい遊びをしていました。

ただ、他のお友だちがしている遊びも気になるようで、チラチラ見に行ったり、様子を伺うそぶりを見せてくれるようになりました！うれしい！！

 

粗大運動をするスペースは何人かのお友だちと共有するので、これから遊びを通じて、私以外のだれか（先生やお友だち）に関心を持って、コミュニケーションをとりながら遊べるようになっていくといいなぁ（＾＾）と期待しています。

 

＊長男にとって、療育が特別なものではなく、生活の一部として馴染んでいければと思っています。

 

 

向日葵

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growth-mind-body.hatenablog.com

 

ＮＩＣＵ（新生児集中治療室）ってどんなところ？～生後５日で鼻腔狭窄による哺乳障害で入院した息子の場合～

家の整理をしていたら、２０１２年のダイアリーと県立病院の入院の手引きが出てきました。

長男は生まれてすぐに右鼻腔の狭窄音（泣いてるとき以外でも、「フガフガ」と鼻詰まりのような音がする）を指摘されて、産院を退院した日にそのままＮＩＣＵへ転院しました。

私は恥ずかしながらその日までＮＩＣＵに関してほとんど知識を持っておらず、わけの分からないまま入院することとなったのです。

産院から県立病院の新生児科（総合周産期母子医療センター）へ

県立病院に到着して、まずはじめに産院からの紹介状を持って新生児科で診察を受けました。

産院の先生から県立病院に大まかな症状を説明してもらっていたので、私からほとんど説明せずに赤ちゃんだけ検査室に連れていかれ、耳鼻科によるコンサルタントがすぐに行われました。

もう、ただただ不安で。私自身、産後５日しか経っていなかったので、おろ（出血）や子宮収縮による痛みを退院する時まで感じていたのですが、県立病院の待合室では、きつさを感じる余裕もありませんでした。

生まれてまだ５日しか経っていないのに、どうしてこんな場所にいるんだろう。

脳に酸素が届きにくい状態だと障害が残るのではないだろうか・・・。

入院するほど深刻な状況じゃないのかもしれない・・・。

それとも、右鼻腔は閉塞していて手術が必要だったらどうしよう・・・。

色んなことを考えていましたが、私も旦那さんも口にすることはありませんでした。

お互い、ママ・パパになったばかりで、動揺していたのです。

鼻腔狭窄の精査加療

耳鼻科では、新生児用のファイバー検査（鼻に管を通して閉塞していないか確認）を施行されました。

調べてみると、右だけではなく両側鼻腔ともに非常に狭く、新生児用ファイバー（外径約2.1ミリ）がなんとか通過する程度。（検査後抱っこした時は鼻血が出ていて、とても可哀相でした・・・。）

長男の場合、呼吸を確保するために、エアウェイ*1挿入による気道確保も検討されたのですが、呼吸状態がそれほどまでは悪くなかったため、血管収縮薬*2の点鼻治療を行い、ＮＩＣＵで入院しながら経過観察をすることになりました。

ＮＩＣＵでの入院生活

３時間ほど待った後、ＮＩＣＵに入院する手続き・医師による説明が行われました。

旦那さんと二人で部屋に通され、現在の赤ちゃんの状態や入院中の治療方針、今後の追加検査の可能性など１時間以上かけて話を聞きました。

私はそこで、はじめて泣きました。

怖いのか、悲しいのか、可哀相なのか分かりません。県立病院に来て気を張り詰めていたその緊張が一気に解かれ、涙が止まりませんでした・・・。

ＮＩＣＵは完全看護です。

保護者は付き添いで一緒に入院することはありません。看護師さんが交代で２４時間体制の下、赤ちゃんを大切に管理してくれます。

パパとママ以外はたとえ親族であってもＮＩＣＵの治療室に入ることは許されません。（祖父祖母やきょうだい等でもだめです）お見舞いに来てくれた家族は、治療室の外に待合スペースがあり、そこからガラスの窓越しに面会することが出来ました。

私や旦那さんが、ＮＩＣＵの治療室に入る時は、

①外で手洗いを念入りにします。

手首のさき、腕まくりをして広範囲を石鹸とアルコール消毒をして清潔にします。

②治療室のドアは手で開けません。

ひじを使って、清潔にした手のひらが汚れないように気をつけて入室します。

＊生まれたばかりの小さい赤ちゃんは、外部からの細菌により重症化する危険があるので、中に入る人を限定させて、さらに消毒を徹底させているのです。

入院期間中は、赤ちゃんは肌着だけ着て、タオルにくるまれていました。

たくさんの管が体についていて、こんな小さい体に・・・と可哀相でしかたありませんでした。

でも、日に日に「しっかりしないと、がんばってるのは○○（長男）なんだから・・・前向きにならないと、がんばってる長男に失礼だ！」と考えるようになって、管が付いている長男を見ても可哀相ではなく、かわいい、と思えるようになりました。

入院５日目：ＣＴ検査

長男の鼻腔や脳に腫瘍が無いかを調べるため、ＣＴ検査をしました。（睡眠導入薬を使用するための同意書など、いくつかの書類にサインをしました）

 入院６日目：ＭＲＩ検査

 脳の中身を精密に検査しました。ちょっと左シルビウス裂がやや広い程度でこれも経過観察という結果になりました。

入院生活～ママとパパとのふれあい～

パパから抱っこされて、お昼寝もしました。

 これは沐浴をパパからしてもらって、気持ちよくなり眠ってしまった一枚です。

お家で出来ないことも、ＮＩＣＵで沐浴の練習や母乳をあげる練習もしました。

 左にあるウサギのおもちゃは家から持ってきたものです。手にはめるミトンも用意しました。泣くと鼻が詰まって苦しいので長男はほっぺをつめで引っかいていました。

ＮＩＣＵに持っていったもの

・母乳（私自身・搾乳して凍らせたもの）

・おもちゃ（布製のものにしました）

・ガーゼ（着替えは必要ありませんでした＊有料で病院のものを使用しました）

・カメラ（たとえ病院にしても、新生児の子どもの様子を残しておきたかった）

使用した搾乳器や保存パック

ピジョン　さく乳器　手動タイプ

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 私は手動の搾乳器を使いました。結構疲れたので、今となっては自動でもよかったかもしれません（笑）保冷バックと保冷剤も購入しました！（母乳は凍らせて保存します）

カネソン 母乳バッグ 100ml 50枚入

 これに入れて、パパに母乳を運んでもらいました。保冷バックに、保冷剤を入れて温度が上がらないように注意して持って行ってました。（移動中、車の冷房もかなりきかせて行ったようです笑）

退院の準備と退院後について

 【退院準備】

退院の前日、点鼻薬を入れる練習やこれからのかかわり方を教えてもらうため、ファミリーケア室という、退院準備のお部屋で母子同伴で入院しました。

二人で過ごす時間は産院以来で、とても嬉しかったのですが少し緊張していました。

大丈夫かな、ペースメーカーはずしているけれど呼吸が苦しくなった時、ちゃんと分かってあげられるかな、点鼻は上手にさしてあげられるかな。

担当の看護師さんはとても親切でミルクを用意してくれたり、めん棒を持ってきてくれたり、私の不安を汲み取ってたくさん話しかけてくれました。

不安な夜を、無事に乗り越えて・・・ 入院生活１０日間。やっと家に帰ってきました。

【退院の事務手続き】

保険証と医療受給者証の手続きはなるべく早く済ませておいたほうが良いです。

ＮＩＣＵの入院治療は高額です。（保育器の使用や使用する薬剤などにより料金は変わります）保険対象外の料金の支払いが発生します。

長男の場合、市に申請した医療受給者証の提示により、かなり軽減されました。（目安ですが、１０日の入院で１０万円掛かりませんでした）

【経過観察】

退院後、新生児科に毎月一回、経過観察の診察に通うことになりました。

（発達の様子や鼻腔の狭窄音などチェックしてもらっていたので、市の５ヵ月検診には行きませんでした）

一ヵ月後のお鼻を確認すると、やっぱり右側の鼻の穴が小さいのがわかります。

 それでも、成長とともに鼻の穴も鼻腔自体も大きく広くなりました。

自宅では、目薬のような容器に入っている「プリビナ点鼻薬0.05」を１日３回、

①呼吸が苦しそうなとき（顔が青白くなる）

②泣いて鼻が詰まった時

③ミルクや母乳を飲む前

など、赤ちゃんの様子を観察しながら投薬していました。

 調子がいい時はスキップ（使用しない）してＯＫでした。

生後６ヵ月になると、新生児科の診察は３ヶ月に一回になりました。

そのころから、点鼻薬を使わないで過ごせる日が増えてきました。

そして・・・１歳２ヶ月、新生児科を卒業となったのです。

さいごに

ＮＩＣＵで過ごした長男のこうした経験・情報が、これから入院する（かもしれない）赤ちゃんのママさんやパパさんのお役に立てればいいなぁと思います。

子どもによって、病院によって、ご家族の判断によって、治療方法は様々です。もちろん料金や事務手続きなども同じく、あくまでも参考程度にされてくださいね。

向日葵

*1:気道確保や、前根沈下を予防するために用いられる管状の医療器具

*2:鼻粘膜や 結膜の充血抑制作用がある

発達障がいは、都合の良い病気じゃない、親の育て方が原因でもない。そんなこと分かっているのに傷つくのはなぜだろう。

発達ゆっくりの長男を連れて、外食に行ったり、子ども広場のような、公共のキッズスペース（ボーネルンドやレゴで遊べるようなショッピングモールのキッズコーナー）で遊ぶことが苦手でした。今も少し胸がそわそわします。

 自分で決めたルールにしばられる

長男は、じぶんで『遊び』にルール（見通し）を決めてしまいます。

長男は、新幹線のプラレールが大好き！
キッズコーナーにプラレールがあると、いくつかの車両を連結させて、トンネルをくぐらせて、踏切で止まって、スイッチをおして「しゅっぱっつー」と言って楽しく遊びます。
もちろん、公共の場ですから他のお友達もたくさんいます。
長男が走らせていたしんかんせんを取って違う場所で遊んだり、踏切のスイッチを取り外したり、お互いに『とったり、とられたり』『貸したり、借りたり』コミュニケーションを取りながら他とのやり取りを学びながら遊ぶ場です。

しかし、長男は自分の中の、決まりごと・予想に反した事態に対応できません。

例えば、プラレールで遊ぶとき、踏切でいちど止まって、スイッチをおして、出発する。

この流れが崩れると悲しくなります。周りのお友だち以上にショックを受けます。

ルールに縛られない余裕が長男のココロにはまだありませんでした。

 気持ちのコントロール

長男は3歳になりたての頃、『かして、いいよ』のやり取りが苦手でした。

少し大げさですが、イジワルされたと勘違いして、すぐに大泣きをしてしまいます。

ちょっと待つ、ということがなかなか出来ません。

周りの保護者は「ごめんね、どうぞ」と言って長男におもちゃを渡してくれます。すごく申し訳なく、切なく、まだ、長男には早かったかなぁ〜と悲しく思う反面、くやしくもありました。

最近は、遊んでいるおもちゃを他のお友だちに取られても、違うおもちゃを探してまた遊び直せることが出来るようになりました。

でも、お友だちとのやり取りが何度も続いてしまうと、やっぱり少し苦手で、「おばけこわーい」と言ってみたり、どこかに走り出そうとします。
そんなときは、パニックを切り替えるために「りんごジュース買いに行こう！」と長男を連れ出して、その場を離れるのですが・・・
なんだか胸がそわそわ、甘やかしてると思われてるかな、なんて考えてしまうのです。

笑顔はちからになる

私はいつも笑顔でいようと心がけています。
長男がキッズスペース等でおもちゃを取り合いになり、お友だちと一緒に遊べなくなって泣いてる時。
外食に行ったときに、待ち長くなり、着席して静かに食事ができなくなってしまった時。
周りの保護者に「お騒がせしました」とお伝えして、胸のそわそわを気付かれないように、表情だけでも穏やかにして笑顔をつくります。

不思議とそうしてつくられた笑顔にも、心を落ち着かせる力があるのです。

ワガママをいつも許しているわけでもありません。

「かして、いいよ」を一緒になって教えます。

おもちゃを出しっぱなしにしていたら、ないないしないと遊べないよ、と叱ります。
それでも、気持ちが切り替えられなくて、いきなり走り出すときは、笑顔で抱きしめて、その場をそっと離れます。

周りの人の、心の声。私の中の、心の声

声を出して言えないし、言わなくてもいいことだけれど。

身近な人に「発達障がいって、ちょっと都合がいいというか、昔だったらワガママで済んでいたよね」と、何気なく言われて、軽く流せませんでした。

発達ゆっくりのせいにして、甘やかしているんじゃないんだよ。
気持ちのパニックが少しでも落ち着いて、日々の生活を楽しく過ごせるように、ココロのコントロールを助けてあげているんだよ。

ちょっとだけ、わかって欲しい、これが私の、親の気持ちです。

（弟とお兄ちゃん、そばにはワンちゃんも。そばにいると安心です。）

向日葵

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知らずしらず、子どもの問題行動が成長と共に減ってきた！～病院での過ごし方を通して見えてきたもの～

先日、長男が２歳の時に判明した膀胱尿管逆流症*1の定期検査に行ってきました。

１００人にひとりの乳児に見られる症状で、乳児期は男の子の方が少し多いようです。

検査の際、おしっこの出口から細いビニールのチューブを膀胱までいれます。造影剤と呼ばれる薬の入った水を膀胱に注入してレントゲンを撮り、逆流がないか調べます。

考えるだけでぞっとするような痛い検査ですが、眠くなってはおしっこが出た時の膀胱の様子が分からないので麻酔を入れることも出来ません。

チューブを挿すときの長男の悲鳴に何度私も泣かされたことか・・・

今回の検査で３度目ですが、前回と今回、続けて２回とも逆流が見られなかったことで、自然に消滅した、完治といえるでしょう、と先生から言ってもらえ、泌尿器科を卒業となりました。うれしい・・・！！！

子どもの成長を感じた場面

去年は検尿のおしっこパットを貼るのを極度に嫌がり、看護師さん２人がかりでつけてもらいましたが、今年は自分でズボンを下ろしました！

グズグズ泣きながらつけてもらっていたけれど、長男（私にとっても）にとってはものすごい成長でした。

いつもと違う環境や、身の回りの変化に、体の発達にともなって、ココロも少しずつ対応していけるようになっているんだなぁ。。

さらに、病院の待合い時間の過ごし方もだんだん落ち着いて過ごせるように変わってきました。

以前はベビーカー必須で、歩き回る（走り回る）長男を追いかけて、ちょっとキッズスペースで遊ばせたらすぐに飽きるので、ベビーカーに乗って院内散歩（笑）

県立病院は予約していても検査と診察の間、待ち時間がかなり長いため、

動きたい！走りたーい！と体がウズウズしている長男にとって、それはそれは退屈（というより、じっとしたくない）で苦手な環境です。

一昨日の検査でも、約３０分ほど検査まで時間がありましたが、なんと手をつないで院内をお散歩して待てました！！抱っこでも、ベビーカーでもなく、手をつないで！

病院の定期検査は、病気の改善や悪化がないかをチェックしてもらえるだけでなく、私や長男にとっては「待つ」という時間の過ごし方を学ぶ場になっていたのだと思いました。

日常生活では気付きにくい変化

次男が生まれて、半年。抱っこひもで下の子を抱えた状態で夕飯のお買い物や家事をする機会が増えました。

長男にかかりっきりで、次男に我慢させてばかりかなぁと思っていたけれど、実は長男にたくさん甘えていたのです。

こっちにきて！と長男から手を引かれても、「△△くん（次男）いるから、ちょっと待ってね」と待ってもらったり、

ねんねー。と長男がベットで横に眠っていても、授乳で次男を抱っこして寝かしつける間、一人で寝てもらったり。

もっと、長男に「ありがとう」って言おう。

病院で見せてくれた、長男のひとり立ちのいっぽ。

手をつないで歩くことが、自然と出来るようになった変化に感謝して。

「ほめる」のではなく、「ありがとう」と伝えなきゃとあらためて思いました。

さいごに

今までは単身赴任でパパは普段居ないので、ママひとり占めの状態。

『弟』の誕生によって、自分以外の誰か（弟のこと）が、ママと自分の間に入ってきて、

これから、自分は『お兄ちゃん』になっていくんだと少しずつ分かってくれるとイイナ、と思います。

 

 （弟にミルクをあげるお兄ちゃん。真剣なまなざしにジーン。）

向日葵

子育てを楽しもう♪

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*1:膀胱尿管逆流症とは腎臓（左右二つある）から尿管（腎臓と膀胱をつなぐパイプ）、そして膀胱へと流れていく尿が、おしっこをするときに膀胱から尿管、腎臓へと逆もどりする現象をいいます