療育センターってどういうところ？〜不安と決意編〜
長男の通う療育センターは、自宅から車で約1時間のところにあります。初診は３月、今まで3回通っています。
療育センターって何をするの？
長男が県立病院から紹介された療育センターは、クリニック（医療）、PT（理学療法）・OT（作業療法）・ST（言語療法）それぞれのリハビリルームと、母子通園の支援センターや分離保育の児童デイサービスなどが同じ敷地内にある総合型の療育センターです。
〜療育のながれ〜
①診察：センターを訪れてたら、まずは保険証と医療受給者証*1を提出して検温・問診。
②カルテの受取：療育計画が書かれているカルテを受付で受け取り、OTの先生が来るまでリハビリルーム前のキッズスペースで待つ。（この待ち時間がけっこう大変！うろうろ動き回って待っています）
③リハビリの実施：約１時間、道具など指先を器用に使いこなすための微細運動訓練とボールプールやトランポリン、スライダーなどを使って体全体を動かし、体幹を鍛える粗大運動訓練
④次回の予約
といった感じで、１回の療育に約半日を要します。（移動だけで往復２時間…遠いです）
はじめて療育センターに来た時は、最初の診察で発達外来の際に聞かれたこととほとんど同じ内容の詳しい問診がありました。
名前が言えるか、年齢が言えるか、あいさつできるか、座って話を聞けるかなど、息子の様子も観察されて、本人は初めての場所に興奮して目に入るもの全てに興味津々の様子でした。相変わらずイスに座っていられずうろうろ。
ひと通り問診が終わると、療育を始める上で、正式に長男の発達に関する診断内容を告げられました。
現状は、言語発達遅滞と協調運動障害が認められるということ。
発達性の協調運動障害を指摘されて、いわゆる落ち着きのない子というレッテルは外されて、脳血管疾患（脳の機能凸凹）による発達障がいだということがはっきりと分かりました。※聞いた時はやっぱりショックで、ある程度は大学でも勉強していたり事前に調べていて予備知識はありましたが、わが子となると診断名を聞いたら胸がドキドキして自分が動揺しているのを感じました。）
発達性協調運動障害とは
ジャンプや片足立ちができない、ボタンをかける、スプーンやフォークがちょっと下手っぴなど、からだの不器用さにつけられた診断名です。単独で起きることは珍しく他の発達障がいと一緒に起きる可能性が高いと言われています。
長男の場合、筋肉の張りが上半身に関しては少し柔らかく、姿勢を保ったり腕の力が弱いなど体幹の未発達も認められました。
よく家でゴロゴロ寝ていたり、座ってご飯を食べるより、ぴょんぴょん跳ねてテレビを見たり…
一定の姿勢を保った状態で長時間過ごすことが苦手な理由が分かり、ある意味ホッとしました。
外食に行っても、３０分以上じっとするなんて無理な長男を「親のしつけが悪いんだ」とか思われてるんだろうなぁ、と悲しくなったり、、、
病院や外出先で静かにさせる場面では、持ってきた絵本等では難しく、視覚的にカラフルで動きのある海外のYouTubeを見たがる息子を許している様子は、「わがままを許して好き放題させてるママ」と見られているかもしれない…と不安になったり、、、
そんな日々をなるべく気にしないように過ごしてきたけれど、これからどうしたらいいのか、どのように思っていたらいいのか、様々な不安を抱えていた私にとって、先生から診断名をはっきり言われて覚悟ができたのと同時に、不安定な状態から解き放たれたようなすっきりとした気持ちになりました。
もちろん、今でも自信がもてずに、くよくよしてしまう時もあります。
でも、「まずはママ（保護者）が余裕をもとう！」「子どもは一生懸命に生きて、げんきに育っていることを、その時間を、一緒になって楽しもう！」そう心がけたいと決意しました。
次の療育は1ヶ月後。それまでは、復習して療育をお家でも遊びに取り入れて、長男の成長を見守りたいとおもいます。
（療育センター初日。ボールプールを満喫する長男♡）
向日葵
子どもの発達の目安（めやす）とコミュニケーション力
次男の赤ちゃん訪問*1で、『発達のめやす』という資料をもらいました。子どもの月齢・年齢に応じて４つの分野に分けておおまかな発達の目安が書かれていたので紹介したいと思います。
発達の４分野
＜粗大運動＞体が自由に動くようになる過程
＜微細運動・適応＞手を使って道具を操るようになるまでの過程
＜言語＞言語を話すようになる過程
＜個人・社会性＞自分の判断で行動を決定するまでの過程
例えば、４～５ヶ月ごろのめやすは、寝返りができる＜粗大運動＞、両手を合わせる＜微細運動＞、声のほうに振り向く＜言語＞、玩具をとる＜社会性＞が挙げられます。１歳ごろになると、歩く＜粗大運動＞、なぐり書きをする＜微細運動＞、意味のある１語を言う＜言語＞、コップで飲む＜社会性＞などに個人差が出始め、わが子の発達に遅れを感じる保護者も少なくありません。長男の場合は、意味のある１語はまだ話せず、「アンパ（アンパンマンのこと）」を思い出しては口にしていました。
２歳、３歳と年齢を重ねるにつれ、泣かずに自分の要求を言葉にしたり、自分の意思で体を動かし運動のバランスをとることができるようになるなど、それぞれの分野が相互に影響しあった発達をしていきます。
３歳児検診の際、相談の多い項目に言語の発達があります。長男の話す言葉は発音がはっきりしていないので、私（ママ）以外の大人に伝わりにくくコミュニケーションの妨げとなっていました。
保育園などの集団生活でも先生の指示が理解できずに行動に遅れが生じたり、お友達と公園で遊ぶ時に「かして」「いいよ」のやり取りが出来ずに、私と長男の２人で遊ぶことが多くなるなど、コミュニケーションに偏りを感じていました。
赤ちゃんの時は非言語コミュニケーション（泣く・笑う・怖がるなど）が重要視されますが、３歳児の主なコミュニケーション手段は「ことば」です。
「ことば」を使ったコミュニケーションや意思表示が発達のめやすに使われることが多くなってきます。
コミュニケーションの発達とジェスチャー
ことばは相手に自分の気持ちを伝える手段として便利な道具の一つです。
赤ちゃんは生まれてすぐに「ほほえみ」を習得するといわれています。生理的な微笑みとも解されますが、それは母親の愛情を得るため、生き残るための必死の努力ともいえます。３歳児においても、ことばがなくてもコミュニケーションが成立する場面は多々あります。長男もことばが少なく、「お行」が苦手というハンディキャップこそありますが、それを補うために「ジャスチャー」を交えて会話をすることが多くなりました。
例えば、まだ遊びたくてやめたくない時は人差し指を立てて「もういっかい」と発語するように教えています。何ていっているのか分かりにくくても、ジャスチャーが足りない部分を補ってくれるからです。OT（作業療法）の先生から「ちょだい」を練習する際は、両手を重ね合わせるジェスチャーをおしえてもらいました。
発達ゆっくりの長男にとって、発達のめやすに当てはまらないこともありますが、ジェスチャーを取り入れることで、コミュニケーション力を成長させています。
これから家庭療育と療育施設での練習で、コミュニケーションを楽しく伸ばしていきたいと思います。
（外遊びが大好き。落ち葉をちぎるのがマイブームな長男です）
向日葵
発達ゆっくりの長男、ジャンプが出来るようになる。
「ジャンプができるようになりたい！」
私の場合、発達外来で指摘されるまで「両足ジャンプ」を意識して子どもに教えたことはありませんでした。
どうやって教えたらいいのかな？
・まずは私（保護者）が何度もジャンプしてみせる。
・手をつないで一緒にジャンプする。
＊トランポリンが便利だけど家にはなかったので、寝室のベットで代用！
・幼児園の先生にジャンプの練習を遊びに取り入れてもらう。
＊先生のほうから、「朝のお集まりの時に、みんなで一緒にジャンプジャンプ！と遊びながら練習しますね」と、声をかけていただけました。本当に感謝です。
・・・約１０日後、両足ジャンプが出来るようになりました！！！
（旦那さんの実家で従姉妹のトランポリンを借りて、ジャンプを披露！）
今までは「ジャンプしてみて？」と言葉だけで示しても、ジャンプとは何なのか、体をどうやって動かせばいいのか想像できなかったのだと思います。「ジャンプジャンプ！」と遊びながら体を動かすことを毎日の遊びに取り入れたことで、体を動かすイメージができて跳べるようになったのでしょう。
子どもは特別なことをするよりも、日々の生活の積み重ねで様々な課題を克服しながら発達していきます。
療育にこれから通う中で、ＯＴ（作業療法）の先生に教えてもらいながら、子どもの成長につながる働きかけを家庭療育として、生活の中に取り入れていきたいと思います。
向日葵
発達ゆっくりの長男、はじめて発達外来へ行く。
発達外来ってどこに行けばいいの？
【発達の相談・診察ができる病院】
〜大分県の場合〜
・大分県立病院
・大分大学附属病院
・大分療育クリニック等
何れも予約が必要です。私はかかりつけのお医者さんに相談して紹介してもらいました。
その他、県のホームページに掲載されています。
（障害福祉課のリンク）http://www.pref.oita.jp/soshiki/12500/hattatsuiryou.html
発達外来の前に、1歳児半健診で指摘された時のことなどはこちらへ
https://note.mu/uniquenote/n/nf9c24148c289
発達外来って何をするの？
【発達外来の診察内容】
～長男の場合～
・身体測定
・耳の検査
・脳のMRI検査
・発達に関する問診
※発達検査など正式なテストではありませんでした。
※［新版Ｋ式発達検査］などを使って発達年齢を測定することもあるようです。
発達に関する問診ってどんなこと聞かれるの？
たくさんの事を聞かれたのですが、半分以上は母子手帳の保護者の記録に書かれている内容と重複していました。
・目は合いますか？
・階段は片足ずつ昇れますか？降りられますか？
・ジャンプ出来ますか？
・段差から跳び下りられますが？
・ケンケン、スキップはできますか？
・スプーンまたは箸で食べられますか？
・おしっこはトイレでしますか？うんちはどうですか？
・ひとりで着替えることができますか？
・靴は履けますか？
・ボタンをかけられますか？
・絵は描けますか？
・お友だちと遊べますか？
・とびだしたり目が離せませんか？
・うたは歌えますか？
・どんなことを話しますか？
などなど、約30分くらいかけてじっくり問診。
私は診察の前に、息子が今どんな言葉を話せるのかノートに書いて持っていきました。
診察当日は子どもが普段以上に落ち着いていなかったり、保護者も不安で緊張しやすい状況です。普段の様子を観察して、【こどもの情報を整理したメモ】を準備していくと安心です。
【発達ゆっくりの長男が話せる言葉】
～当時3歳4ヶ月～
・国旗を見せて、10ヶ国くらいの国名
（にっぽん、かんこく、カナダ、ブラジル、トルコ、パキスタン、スイスなど）
・動物や野菜など食べ物の名前
（ワンワン、ナス、にんじんじんじんさん（人参のこと）、ピーマン、おにぎり、むぎちゃ等）
・家族の呼び名
（じじ、パパ、あいちゃん←当時はママと呼んでくれませんでした。）
・体の名前
（てて、あし、あたま、はな、めめ）
※体の名前はすごく大切なようでした。目に見える場所（あたま、て、あし、おなかなど）→見えにくい場所や部分の名前（せなか、おへそ、つめ、のど、は）
・動詞、行動に関する言葉
（ねんね、ちゃん、きた、あけて、いたい等）
・色の名前
（きいろ、あか、ピンク、あお）
※今はパープルや茶色など種類が増えてきました。
上記のように、物の名前を単語で話すレベルだったので二語文と言われる話し言葉はほぼ出ていませんでした。
また、長男は特に「お行」が苦手で、「どんぐり」→「んーんぐり」や「あお」→「あう」など、お行を「ん」や「う行」に置き換えて話していました。
発達外来で指摘されたこと
【姿勢や動作】
・ジャンプやケンケンなど、体を器用に動かすことが苦手。
（座った状態でブランコに乗れないことを話しました）
・姿勢や着席の長さが短い、落ち着きがない。
【言語・社会性の遅れ】
・二語分文がほとんど出ていない
・自分の名前がいえない
～今後の支援について～
・定期的な療育施設の利用をすすめられる
・再来予約（定期的に問診を行い、年齢に応じて出来ることを確認）
さいごに
長男の場合は、3歳児検診より早くかかりつけ医に相談したので、保健師さんや市の心理士さんとの面談などはありませんでした。また今のところ発達検査や知能検査等をしていないので、年齢の測定もまだ分からない状況です。
まずは、療育をスタートさせる。この目的を果たして次のこと（病名は付くのか、ペースはどうするのか等）を考えていきたいと思います。
（当時3歳4ヶ月の長男・単身赴任のパパと遊んでうれしい表情）
向日葵
発達ゆっくりの長男の、乳児期から幼児期にかけて気になっていたこと。
療育の予約が取れて、ふと【母子手帳の保護者の記録】をじっくり見直してみました。
項目を整理してみると、
①行動の発達
②情緒・感情反応
③生活習慣・環境への順応
④体とこころの成長
の四つに区分けされているようです。
例えば、６～７ヶ月のチェック欄を見ると、
・寝返りをしますか？おすわりをしますか？等は〔行動面〕
・家族と一緒にいるとき、話しかけるような声を出しますか？は〔感情面〕
・離乳食をはじめましたか？は〔環境面〕
・ひとみが白く見えたり、黄緑色に光って見えますか？は〔体の様子〕
という感じで分けることが出来ます。
乳児期後期にさしかかると個人差が出てきて、１歳半（６ヶ月）頃のチェック欄では、＜いいえ＞にマルをつける箇所が出てくるようになりました。
長男はこのとき意味のある言葉を話すことが出来なかったので、＜いいえ＞にマルをして、１歳半健診で保健師さんに「まだ言葉がでてきません」と相談しました。そして、つみきを積んだり、犬やアンパンマンの絵が描かれているカードを提示されて指さしできるかも一緒に確認されました。
保健師さんから「半年後くらい経ったら、言葉の発達について確認の電話をしますね。」と言われたくらいで、１歳半検診では発達に課題があるということまでは指摘されず、私自身も療育の存在をまだ知りませんでした。
ところが、２歳になってもなかなか意味のある言葉は増えてきません。
「しんかんせん、きた」と「ブーブー、きた」はよくしゃべってくれていましたが、「マンマ、ちょうだい」など要求を言葉にすることは出来なかったのです。唯一、自分の気持ちをあらわす言葉でいえていたのは「いやや～」でした。
いよいよ３歳になり、自分の名前が言えなかったりクレヨンあそびやごっこ遊びが苦手だったり、母子手帳の保護者の記録項目に＜いいえ＞の数が増えてきました。
周りのママ友は「男の子は遅いって言うし大丈夫だよ」と言ってくれるけど、保育園で集団行動をするときに「周りのお友達と遊ぶより一人で遊ぶことが多いです」と言われたり、「ご飯を食べる時に座って食べるのが少し苦手なようです」と連絡ノートに書かれたり・・・言葉以外にも発達に遅れを感じることが多くなった・・・これってフツウとちょっと違うのかな？と思うようになりました。
そしてついに、次男の妊娠発覚と合わせて、かかりつけの小児科の先生に相談し、３歳検診を待たずして発達外来を受診しようと決心しました。
母子手帳にあるこの【保護者の記録】は多面的に子どもの様子を確認し、子どもの発達をサポートする上で、ひとつの目安となります。
もうすぐ長男は４歳。これから療育をはじめて、一歩一歩やり続けることで、できることがひとつでも増えるといいなと思います。
向日葵
発達ゆっくりの長男、療育をはじめる。
3歳になっても、なかなか2語文が出ない長男。自分の思いが伝わらなかったり、行動を制限されるとパニックになりやすいなぁ、座ってご飯を食べるのが苦手だなぁとうすうす（いや、はっきりかな）感じていました。
「う〜ん。やっぱり早めに言葉の教室のようなところや療育を始めたほうがいいよね…」
3歳半検診の前に次男の妊娠が分かったので、動けるときに、かかりつけの病院→県立病院→療育の紹介&診察をすませよう！と思い立ち、早速行動に移しました。
長男は出産した時に鼻腔狭窄の為、NICUで脳のMRI検査をしました。その時に、左シルビウス裂がやや広めと診断されていて、発達の進み具合をみて再度検診しましょうと言われていたのですが、「たっち（つかまり立ち）」や「あんよ（ひとり歩き）」など、1歳半頃までは特に気になる発達の遅れが見られなかったので、脳のことはあまり気にせず過ごしてきたのです。
（当時1歳位の長男）
去年（2015年）の8月にかかりつけ医に相談して県立病院の小児科に紹介状を出してもらい、9月に発達外来の初診。そして約2週間後に長男を眠らせて脳のMRI検査をしました。その後2週間後に耳が聴こえるか耳鼻科に聴覚検査の予約を入れていたのですが、次男の妊娠後期に差しかかり、お腹が張ることが多くなったので耳鼻科の聴覚検査は産後に延期。。。無事に出産後、翌年の2月に聴覚検査をして、ようやく2つの検査の結果を踏まえて3月中旬に小児科の再診を受けました。
MRI検査では、大脳は大きさや神経も問題はなく、小脳に少し隙間を感じられる程度。先生いわく、「大脳・小脳の機能の発達がゆっくりかなという印象です。○○（長男）くんの場合、鼻腔狭窄だったり、潜在性二分脊椎だったり、すい腎症があったり、全体的に生まれつきちょっと未発達気味というか、発達ゆっくりさんかな」とのことでした。
そして、その当時まだ自分でジャンプが出来ないことも指摘され、療育施設を紹介してもらうことになったのです。県立病院の先生は、療育の予約はなかなか取れにくく3ヶ月先になるかもしれませんと言っていたので、紹介状をもらってすぐに県の療育センター（家から車で約1時間）へ連絡しました。
運良く4月に療育の診察予約が取れたので、約半年かけて、やっと第一回目の療育（OT：作業療法）の日を迎える運びとなりました。
向日葵
長男の妊娠〜出産までの道のり⑥
入院2日目の夜、産院の先生から「赤ちゃんのお鼻が狭くて、産院にある管が通らない状態です。このままだと鼻から上手に呼吸が出来なくて、成長に必要な母乳やミルクを飲めない可能性があります。明後日、もう一度「鼻腔」の様子を確認して、ミルクの飲みが悪かったり、まだ管が通らなかったら県立病院の先生と相談してNICUに入院してもらおうかと思っています」と言われました。
鼻腔が狭いってどういうこと？フガフガ言ってるけどただの鼻詰まりじゃないのかな？県立病院に転院？NICUってどんなところなの？
もう、いっきに不安や疑問があふれ出てきて、ほとんど出てこない母乳がもっとたくさん出てくるように、どうかお鼻の奥が通じていますように…祈るように授乳し続けました。
入院4日目の夜、先生から「たぶん大丈夫だと思うけれど、鼻腔が狭いだけでなく閉塞しているかもしれないから、県立病院で精査入院しましょう」とお話がありました…。
※鼻腔狭窄：新生児・乳児期の呼吸は基本的には鼻呼吸が中心なので、鼻腔閉塞でなくても、片方の鼻腔狭窄症状だけで呼吸困難または哺乳障害となりやすい
※NICU：新生児集中治療室、新生児を対象に高度な専門医療を24時間体制で提供する治療室
翌日、産院を退院と同時に紹介状を手にした私は、生後5日の赤ちゃんをブカブカのチャイルドシートに乗せて、NICUへ連れて行くことになったのです。
当時の長男、NICUにて
向日葵
