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やさしい療育日記

心とからだの「発達」と「療育」〜発達ゆっくりの長男と次男を育てる二児の母が発達障がいに向き合う日々をつづります〜

発達支援センターってどんなところ?〜保護者通園日について②〜

今日は息子の通っている発達支援センターの親子参観日でした。
こちらの支援センターには、息子と同じ3歳児さん(今年4歳になる子ども)は16人いて、2歳児さん、4歳児さん合わせて登録児童はなんと39名!
昨年7月に開所した時はまだ数人だったそうですが、毎月2〜3名前後が増え続け、あっという間に40名近くの子ども達が通う施設となりました。
ここでは、毎日通っている子、週に数回通っている子、保育園や幼稚園と併用して通っている子と様々です。
保護者参観では、普段の療育を一緒に取り組んだり、保護者同士の交流する機会がなかなか無いことから、ママパパトークの時間を設けてグループ(同じ子どもの年齢)に分かれてフリートークするなど、内容が盛りだくさんです。

1日の流れ

①登所
・持ち物特になし
・タオルや連絡ノート、お弁当(白ご飯)を決まった場所に入れる(子どもが毎朝する習慣)
・トイレに連れて行く(保育士さんが誘導)
②自由遊び
・レゴ、トミカ、ままごとセット、パズルなど子どもと一緒に好きな遊びをする
③朝のごあいさつ
・今月の歌を歌う
(どんぐりころころ、おおきなくりのきのしたで)
・今日の日付、天気をみんなで言う
④グループに分かれて療育
・子どもの特性に合わせてグループに分かれて、部屋も別々で活動します。
・今回は、りんごとみかんの形に紙をハサミで切って、絵の具で色を塗る製作をしました。(なんと、筆を使って色を塗りました!!驚きです!)
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家でもハサミが大好きな息子。たくさんチョキチョキするのは得意ですが、線に合わせて切る、形を作るという作業はまだまだ苦手です。りんごの形に切りながら、「魚のエサ作る〜♪カニさん作った〜♪」と自分の好きなものをイメージして切っていました(笑)
⑤子どもは昼ごはん
・保護者が見ていると、席を立ったり落ち着かないので子どもだけでいつもの場所で給食を食べます
⑥ママパパフリートーク
・今回から、はじめての取り組み。同じ年齢の子どもを持つ保護者が集まり、先生がテーマを投げかけてくれて、あとは自由に話します。

さいごに

なかなか保護者同士で話す機会はないので、フリートークはとても楽しかった!
はじめての取り組みということで、まだお互いが初対面な親同士緊張していました。
「支援センターを利用するきっかけ」について、話したり聞いたりすることで勉強になったり、共感できて嬉しかったり、とても充実した時間が過ごせました。

※いつもと違う環境で子どもはソワソワ(笑)先生方はとても大変だと思いました。
来月は親子遠足!今からドキドキです。




向日葵

発達ゆっくりの長男、4歳になって出来るようになったこと~歌をうたう、先生の名前を覚える、電話に出られる、順番を待つ~

4歳になり、数ヶ月が経ちました。苦手な暑い夏ですが、特に今年は猛暑、いや酷暑の九州。長男も次男も夏風邪にかかり、親子三人で3度目の入院を経験しました。

体調不良で苦労したものの、長男の健やかな成長に驚き、喜び、嬉しい夏でもありました。

 

4歳になって出来るようになったこと

①歌をうたう

・すうじのうた

「すうじの 2は なーに おいけの がちょう (ガーガー)」がお気に入り♪

・みずあそびのうた

この夏いちばんうたったお歌。

水あそび
東 クメ作詞 滝 廉太郎作曲

みずをたくさん
くんできて
みずでっぽうで
あそびましょう
一 二 三 四
しゅっ しゅっ しゅっ

この、しゅっ、しゅっ、しゅっが楽しくて、家でもよく歌ってくれます。

滝廉太郎さんの作曲とは、さっきまで知りませんでした。私も長男もとても好きなうたです。

 ジェスチャーを取り入れて、手を動かしながら唄う、「ガーガー、モクモク、パタパタ」など擬音語、擬態語を用いた歌を唄うのがいいのかな~。

②先生の名前を覚える

連絡ノートを書いてくれる先生(担当の先生)やプールで遊んでくれる先生の名前を3人くらい言えるようになりました。

楽しい経験と一緒に記憶する→一緒になって遊んでくれる先生を信頼する→身近な存在という認識を持つ→名前を覚えて呼ぶ。というイメージ。子どもにとって、遊びは生活の多くを占めています。遊びで指の動作や物の名前、親や友達とのコミュニケーションを学んでいきます。時間の許す限り遊びに丁寧に付き合ってあげることの大切さを感じています。

 オススメの遊び

ねんど遊び(指の動作を促す、道具を使う練習)

紙きり遊び(手でびりびり破る。はさみを使って紙を切る練習にもなる)

コインいれ(紙コップにコインが入る切れ目をいれて、コインを入れる)

 

③電話に出られる

単身赴任のパパからかかってくる携帯の着信にでて、「もしもし~○○クン(長男の名前)もしもし~パパでんわもしもし~」といいながら持ってきてくれるようになりました。

 指の操作が上手になって、電話というものの理解が出来るようになったからかな。

離れて暮らしているので、毎晩パパから電話がかかってきます(^^)

 

④順番を待つ

発達支援センターで療育をする時、先生が順番に教えてくる時など、壁に背中をくっつけて自分の名前が呼ばれるまで待てるようになってきたのです。

先生からの指示を聞くことが出来るようになったのが、いちばんの変化です。ゴーストップ(音楽に合わせて動き回り、先生の笛の合図で止まる遊び)など、毎日の療育遊びで少しずつ身に付いてきたのだと思います。

 

 

おまけ(トイレトレーニングについて)

今までは紙オムツ(アンパンマン柄のGEN○KI)しかはいてくれなかった長男。

発達支援センターでプールをしてくれるのですが、水着から服に着替える際に、トレーニングパンツ(アンパンマン柄(笑)をはいてくれるようになりました。

前回のヒアリング会議でこっそり試してみましょう!と保育士さんから声をかけてもらい、アンパンマン柄のトレーニングパンツを帰り道に購入して、持って行くようにしたところ、意外とスムーズに受け入れてくれて、第一段階のオムツ以外のパンツをはく、トレーニングパンツに慣れる、ということが出来るようになったのです。

少しずつですが、こだわりが減って、年齢の成長とともにウンチをしたら気持ち悪いと感じるようにもなりました。これからも、あせらずに時間をきめて誘導するなど、一歩一歩すすめていきたいなぁと思っています。

(ポイントは、おしっこがたまる時間を覚えて、その時間になったら出ても出なくてもトイレに行って便器に座ってみるといいそうです!運よく一度でもいいからトイレでおしっこを出すということが成功したら、褒めて、褒めて、また次の日も同じ時間に誘導する。一番してはいけないことは、怒ること。間に合わなくてパンツやズボンが濡れても決して怒らない。おしいっここまでがんばったね、と励まして失敗しても大丈夫なことを伝えてあげることが大切です。)

 

さいごに・・・

10月にまた発達外来の予約が入っています。

ST(言語療法)をはじめるかどうか、先生と話し合いの予定です。

 

(気管支炎で入院。体力が少しずつ付いてきたのか、去年より回復するのが早い!)

 

 

向日葵

 

発達支援センターってどんなところ?〜母子通園日について〜

久しぶりの更新です。毎日、九州は猛烈な暑さで息子ふたりとヘトヘトな日々を送っています。

先日、息子が通っている発達支援センターの母子通園日(お父さんや祖父母も参加できます)に初めて参加してきました。

母子通園日の一日


保護者と登所
・お迎えのバスはお休み(私は毎朝車で連れて行っていますが、半数のお友だちは発達支援センターの送迎車で登所しています)
『いつも』と違う登所なので、少し戸惑う息子。(いつもの駐車場ではなく、少し離れた公園の駐車場に駐めて、歩いて支援センターへ)
・病院と勘違いして、「てんてき、いくー!」と泣き出す。(朝の時間、車に乗って一緒に行く所は病院の場合が多いからかなぁ)
・下の子(次男:8ヶ月)も一緒に参加。
・なんとか靴を脱いで入所するも、泣き止まず、朝の支度(連絡帳やタオル、お弁当をそれぞれ自分のマークの場所に置く)が出来ずにジタバタ。
・「しっし、いくー」とトイレへ。水を流すと落ち着いてきて、水の流れを見ながら泣き止み、いつものペースを取り戻して、手をつないで一緒にお集まりのお部屋へ(担当の先生がずっと一緒に付き合ってくれていました。感謝です。)

朝のお集まり
・あいさつ
・今日の日にちとお天気の唱和(数字を1から10まで絵に書いた紙と歌にのせて、みんなで声を出します。そのあと、今日は7月〜日、△曜日、晴れ、など言いました。)
・朝のお歌(先生の伴奏するピアノと一緒に、今月の歌をうたいました。)

療育の時間
・子どもの特性に合わせてグループ分け
・ゴーストップ(音楽に合わせて走り回り、先生の笛と同時に曲が止まり、それに合わせて動きを止める)を母子で参加。先生の指示を聞く練習。そして、指示に合わせて体をコントロールする練習。
・おしりあるき(体幹を鍛える)
・ハイハイ歩き&後ろ足を持って歩く
・サーキット(平均台のような段差をつなげて、バランスをとりながら渡り歩きます。障害物競走のような運動トレーニング:体幹トレーニング、体の軸・バランスの使い方の練習)
たっぷり約一時間、一緒に療育をしました。
これまで、療育センターでは、保護者は見守る位置にいて、一緒に療育をすることはありませんでした。息子の通う発達支援センターでは、保育士さんと子どもと保護者が一緒になって療育を体験できたので、とても新鮮でした。

懇談会
・簡単な自己紹介
・フリートーク(子どものあそびについて話しました)

解散
・子どもは昼食を懇談会のときに別室で取っていたので、食べあげたら保護者と一緒に退所。


…実はこのあと、療育センターで定期検診とOT(作業療法)の予約を入れていました。
私も息子も疲れてしまい、ちょっと失敗。。。

療育センターは自宅から車で往復2時間かかる場所にあります。前回は入院のためキャンセルしていて、久しぶりに予約が取れたので、つい一緒の日でも大丈夫です、と予約を入れてしまっていました。

これからは、少し先延ばしになっても気持ちが切り替えやすいように、同じ日に2つ以上予定を立てないように気をつけようと誓った母でした〜



(最近お片づけが上手になってきました。これは療育センターの待合ルームでしぶしぶお片づけしています)


向日葵

発達ゆっくりな長男の、『色』の覚え方~『ABA(応用行動分析)』を家庭療育に取り入れることについて~

先日、長男は4歳の誕生日を迎えました。
療育センターや発達支援センターに通うようになって約3ヶ月。
いくつかの、嬉しい変化が見られるようになりました。

色が大好き!!

黄色が大好きな長男。一番最初の発達外来で「いくつの色が分かりますか?」と質問されたとき(当時3歳4ヶ月)は、【赤、黄、青(あう、と発音)、桃(ピンー、と発音)】程度で区別はできても言葉にできない色もたくさんありました。

最近は【赤、黄、青(あう)、水色、パープル(むらさきという時もある)、オレンジ、茶、肌色、黒、白、緑】など、
たくさんの色、中間の色が区別して理解できるようになりました。
絵本やテレビで、「みどりのカエルさん♪」や「黄色いヒトデ!(本当はお星様(笑)」と話してくれたり、私の腕を見て「ママ、ちゃいろー!(日焼けしただけなのに、悲しい…(笑)」と言ったり、分かる色が増えてきたのを感じています。

色のおしえ方、おぼえ方

①会話に色や形を取り入れる
ちょっとしたことですが、色を意識してご飯を食べたり、本を読んだり、テレビを見たりするようになって、分かる色、話せる色が増えてきたと感じています。
例えば、野菜炒めを食べてる時に「緑のピーマン美味しいね〜」や「茶色のお肉もたくさん食べてね」とひと言添えて、一緒に食べます。
黙って食べるのではなく、色や形を説明(声かけ)しながら食事をとると印象に残りやすいよ!と教えてもらってから、いちいちみそ汁の豆腐の形が四角とか、ピンクのハムおいしそう〜とか、何でも言葉にしています。(実況中継(笑)が疲れた時は少ししゃべるのをお休みしています)

②色を教えるときは分かる色から(成功体験で終わらせる)
緑がまだ分からないときは、分かる色をこたえてもらって、その後教えるようにしていました。
黄色と緑の絵があって、「黄色はどっち?」と聞いて(質問)、すでに知っている黄色を答えてもらうようにします。そして、「せいかい!こっちは黄色だね!すごい!」とほめて、もう一方の「こっちの色は緑だよ」と教えて、成功体験のままで終わらせます。

私の場合は、子どもに「できた!」と感じることを大切にしていて、『教える』というよりも、『説明を付け加える』ような感覚で関わっています。


ABA(応用行動分析)について

この前、N○K放送「あさイチ」で、発達障害の子どもや大人への関わり方、ほめる子育て、ABA(応用行動分析)について取り上げられていました。
ABAについては、もともとは自閉症の子どもに対する行動療法として注目されていました。
ABAでは、望ましい行動を教える(引き出す)ために、子どもの行動と状況(行動の前と後の出来事)を観察して(時には補助:手助けしながら)、子どもが自力で出来るようになったか確認(評価)します。(『自閉症へのABA入門』2003 シーラ・リッチマン より引用)

たとえば、朝起きて、保育園や幼稚園に登園する時、靴を自分(自力)で出来るようになると、子どもは達成感を感じ、自信が持てるようになり、他の望ましい行動にも挑戦しようとします。

長男の場合は、靴が履けるようになると、セットで靴下を履けるようになりました。

私の場合は、「靴を一人で履く」という行動を引き出すために、まず玄関に座らせる(身体的プロンプト:補助)ことと、「お出かけするよ、くつはいて」(お出かけ=靴を履いて外に出るというキーワードは長男にとって言葉によるプロンプト:お助けヒントとも言われています)と声かけを毎朝していました。

少しずつ、手を握っていなくても座っていられるようになり、靴を履くためにかかとを入れた後靴をつまむようになり、足を押し入れた後指を引き出すようになりました。そして、お出かけというキーワードを言わなくても、玄関に誘導するだけで靴を履くということを理解できるようになり、今では当たり前のように外に出る時は靴を一人ではけるようになりました。

ABAでは、行動を小さく分けて(ひとつひとつの行動を分ける)良い行動を引き出そうとします。
最終的にはプロンプト:補助なして自立できることを目標としていますが、あせりは禁物です。(私はあせったり、待てなかったりたくさん失敗していました)
子どもの良い行動を引き出すには、周りの環境を整えてあげることがとても大切です。

例えば、朝は時間に余裕を持つことで、早めに玄関に誘導することで、子どもの行動(靴を履いたり服を着替えたり)にも余裕を持って対応できます。(時間に遅れてしまう・・・と親が焦ると子どもが一人でしようとしているのに、待てずに親が代りにしてしまう。それではなかなか自立して靴が履けません)

他にも、子どもがスプーンやフォークを使って食べようとしているときは、はじめのうちは、食べこぼしたりすることを想定して、着替えを用意して(外食でも家でも)、多少の服の汚れを気にすることなく、一人で食べることを目標にして食べさせるのではなく、食べやすいように補助する気持ちで対応します。

・・・とはいっても、時間が無かったり、片付けが大変な状況だったり、下の子がぐずったり、ペットが吠えたり、色んなことで、余裕を持って対応することが出来ないこともあります。
なるべく、できるだけ一人でしようとしていることを尊重するよう心がけるようにしています。(ママががんばりすぎて神経質になりすぎないのが続けるコツです)



最近では、他の発達障害を抱える子どもの成長にも効果があると考えられ、自治体によってはABAを使って公的に支援するところも出てきたようです。



ABAを分かりやすく取り入れていこうとする自治体がもっと増えたら、不安な親にとって、助かる部分が大きいだろうなと思います。
でも、ABAという言葉だけにとらわれずに、子どもの成長に合わせて柔軟に、そしてママや親にとっても無理のない程度に、ABAを上手に(融通を利かせて)取り入れていきたいなぁと思っています。



(大好きな粘土と恐竜のコラボ作品(笑)を作っています)


向日葵

気持ちを言葉に出せなくて、自傷・他害行為をしてしまう時の対応〜元幼稚園教諭から教えてもらった関わり方〜

先日、高校からの親友と久しぶりにランチ会。お互い子連れで、(友人:2歳前、私:7ヶ月)外食をゆっくり取るのは難しいため、美味しいピザをテイクアウトしました。
子どもたちの食べこぼしも、泣き声も、ウロウロあそびも気になりません。
子育ての悩みをお互いに相談したり、昔の楽しかった思い出話をしたり、とても充実した時間でした。

来年、幼稚園に行くか迷ってるとか、発達支援センターの療育が充実しているとか、色んな話をしていく中で、私の長男がたまに頭を壁やイスにコツンと軽くぶつける話をしたら、こんな答えが返ってきました。

自傷や他害行為はどうしておきるのか?

<長男の場合>

いつ?:嫌だ!と感じたり、こっちを(子ども自身)見て欲しい、という気持ちになったとき
どんなふうに?:私と目線を合わせたまま、(私を見ながら)頭や手をテーブルや壁などそばにあるものに打ち付ける。
そのとき、何か言ってる?:「あたま、いたーい。て、いたーい。○○くん(長男のこと)いてっ。」など。
どうして?:自分の感情(嫌だ、こっち向いて、これじゃない、違う、どうしたらいいのかわからなくなった等)を相手(主に私:母親)に伝えたいけれど、どうしたらいいのか分からないから。

一通り、整理して元幼稚園教諭の友人に話してみると、

「○○くんが手を机とかに打ち付けた時、なんて声かけしてる?」と返ってきました。
私は、
「よしよし、大丈夫だよ」
と抱きしめながら言ってるよ、と伝えると・・・

「大丈夫、わかるよ(同意)」と伝えることはとっても大切。

でもその後に、打ち付けていたその手を持って、ママの肩にぽんぽんってやさしく乗せて「ママ、ママだよ」って言ってあげて。

手を打ち付けなくても(自傷)、言葉で「ママ」って伝えたり(言葉で表現)、
ママの背中や肩にトントン(ジェスチャー)とするだけで、あなた(長男)のこと、分かってあげられるんだよって伝え(教え)続けていくと、行動が変わってくるよ!

なるほど・・・私は長男に気持ちの伝え方を具体的に教えたことはありませんでした。

パニックになった時、ひとまず落ち着かせるためにギュッと抱きしめて、大丈夫と声をかけてあげるだけに止まっていたのです。
あと一歩、「こうしたらママはあなたの気持ちが分かるよ」と叩いていたその手を持って教えてあげればよかった。。

受け止める(受容・同調)
教える(方法や手段の教授)
ほめる(やる気を引き出す)

これらは3つとも大切で、関わり方・接し方に少し気をつけてあげるだけで子どもの個性をいい方向に伸ばせることを教えてもらいました。

子どもはうまれた時から、ママのまねをしてたくさんのことを学習します。
目で見て、耳で聞いて、手で触って。
様々な刺激を成長に変えるエネルギーに溢れているのを日常生活を見ていて感じます。
そして、出来ることが増える(成長体験)と子どもは自信をもち、行動に余裕が生まれてくるのです。

子どもの自信を育てるための心得

・子どもの変化に敏感になる(何をしようとしているのか、想像する。これまでの遊びの中から連想する)

・親がじっと待つ(なかなか出来なくても、代わりに親がしようとせず焦らない)
【たとえば・・・外出する時、子どもが靴を自分で履こう・脱ごうとしている時、待ちきれずに途中で親がしてあげる→子どもは「自分では出来なかった」「親にしてもらえるならがんばらない」とやる気が削がれる】

・失敗しても責めない(失敗も多いけれど、しようとしている気持ちを尊重する)
【たとえば・・・パンツを脱ごうとしている途中で間に合わずにおしっこしてしまい、下着や床がぬれてしまった時、怒るだけで脱ごうとがんばったことに気づかず褒めていない→パンツを自分で脱ぐのもやめてしまう。*着替えや拭くものを用意していたら親にも余裕が生まれます。トイレトレーニング中は親もトイレトレーニング中と育児を楽しむ余裕を持つとイイのかなと感じます】

・笑顔を忘れずに(顔が怒っていたら、子どもは萎縮してしまいます。褒める時はとびきりの笑顔を心がけています)


幼稚園でも、子どもに何かを伝える時、教えるという意識は大切だけど、お勉強というスタンスでは子どもはすぐに飽きてしまうんだよ。
と、友人も言っていました。私も同じように感じています。
子どもは「遊び」が大好きです。色んな「遊び」を通じて気持ちの伝え方を学び、体力や体幹・筋力も身に付いていきます。

たまにある自傷に悩んでいましたが、受け止めてあげるだけでなく積極的に関わって、気持ちの表し方を教えてあげていきたいなぁと思いました。


(土いじり大好き!いろんな感触を楽しめるようになりました)


向日葵

療育センターってどういうところ?〜OT(作業療法)で行われる遊びとその効果~

療育センターに通い出して、2ヶ月が経ちました。これまで4回のOT(作業療法)でしてきた遊び(リハビリテーション)の中で、長男が興味を持ったものと、無関心なものがあります。

指先を使うあそび(微細運動)

 
粘土遊び(お気に入り:毎回したがる)
こねる、ちぎる、道具に入れる、出す
(まだ何かの形を作り上げる:造形は出来ません)
スライム遊び(気になる:触りたいけど、感触が気持ち悪そう)
のばす、ちぎる、まとめる
 
道具遊び(気分によって違う:粘土と組み合わせるとやる気が出てくる 笑)
・はし(あまり好きではない:ご飯を食べる時は興味を示してくれるので、無理強いしない)
・ハサミ(現在、いちばんのお気に入り)
手が切れないように、先がプラスチックで覆っているもの等、幼児ハサミを使用する。
家でも、はさみの練習をしています。(本人はあそび、広告を切るのが楽しいらしく、ほぼ毎日チョキチョキしています)

https://www.instagram.com/p/BF_UKQlAnYy/

・・・実はこのはさみ、100均で売っています。OTの先生から教えてもらいました。ばねも付いていて、難易度低く、安く、安全に使えてとっても便利!
最初は少し固めの粘土を切る練習。
徐々に紙をまっすぐ切る、四角に切る、三角に切る、丸く切る、形(線)にあわせて切るなど応用できる。(長男はまだひたすら切るだけです。連続して切れるようになりました。)

https://www.instagram.com/p/BDcKD6DAncS/

(最初の1週間は私が紙を持って、切る方向に動かしてあげてました。)

・洗濯ばさみ(すぐ飽きる:声かけにより進んでする場合もある)
人差し指と親指を使うように、誘導する。
家でも、最初は手のひらを使っていましたが、洗濯物を取り入れる時に、「お手伝いお願いしまーす」と声をかけて、のりのりに褒めて、全部はずすまでじっと待ちます。(早く片付けたい気持ちをグッと我慢)
 
どの遊びも、本人が乗り気にならないとすぐに飽きてしまうので、褒めたり、遊びを組み合わせるなどして、集中する時間を少しでも延ばそうと工夫しています。
(ハサミ遊びは器用に道具を使う練習になるのですが、後片付けが大変で・・・早めに切り上げてしまう私です(^^)
 

体を動かす遊び(粗大運動)

 
トランポリン(自分からすすんでする:誰かと一緒だとバランス崩す)
・ジャンプによって頭のてっぺんからつま先まで、全身に刺激が入る感覚を経験できる
・円の中心に、バランスを崩さずに、まっすぐ着地する運動を繰り返すことで、体幹を鍛えられる!
ボールプール(埋もれるのが好き:ボールをかけてもらうと喜ぶ)
・ひんやりとしたボールの感触や固い手触りなど、色んな感覚を感じられる
・ボールに埋もれた状態から抜け出す動きは、体全体の筋肉トレーニングになる
ブランコ(障害物を蹴るのが好き:ただ揺れるだけは飽きるので、動きにバリエーションを!)
・体のバランス(姿勢)を保った状態で、揺れても下に落ちない
・ブランコに座った状態で、足で前にある障害物を蹴るなど二つ以上の動作を一緒に行う
他には、タイヤにまたがって、ブランコのようにゆらゆら揺らされる遊びも楽しそうにしていました。
 

お友だちとの関わり

 
先日の療育では、同じくらいの年齢のお友だちが「ボールプール楽しいよ~」とか「トランポリン一緒にしよう!」と誘ってくれたのですが、長男はツンデレ?(;;)でマイペースに自分がしたい遊びをしていました。
ただ、他のお友だちがしている遊びも気になるようで、チラチラ見に行ったり、様子を伺うそぶりを見せてくれるようになりました!うれしい!!
 
粗大運動をするスペースは何人かのお友だちと共有するので、これから遊びを通じて、私以外のだれか(先生やお友だち)に関心を持って、コミュニケーションをとりながら遊べるようになっていくといいなぁ(^^)と期待しています。
 
長男にとって、療育が特別なものではなく、生活の一部として馴染んでいければと思っています。
 
 
向日葵

NICU(新生児集中治療室)ってどんなところ?~生後5日で鼻腔狭窄による哺乳障害で入院した息子の場合~

家の整理をしていたら、2012年のダイアリーと県立病院の入院の手引きが出てきました。

長男は生まれてすぐに右鼻腔の狭窄音(泣いてるとき以外でも、「フガフガ」と鼻詰まりのような音がする)を指摘されて、産院を退院した日にそのままNICUへ転院しました。

私は恥ずかしながらその日までNICUに関してほとんど知識を持っておらず、わけの分からないまま入院することとなったのです。

 

産院から県立病院の新生児科(総合周産期母子医療センター)へ

 

県立病院に到着して、まずはじめに産院からの紹介状を持って新生児科で診察を受けました。

産院の先生から県立病院に大まかな症状を説明してもらっていたので、私からほとんど説明せずに赤ちゃんだけ検査室に連れていかれ、耳鼻科によるコンサルタントがすぐに行われました。

もう、ただただ不安で。私自身、産後5日しか経っていなかったので、おろ(出血)や子宮収縮による痛みを退院する時まで感じていたのですが、県立病院の待合室では、きつさを感じる余裕もありませんでした。

 

生まれてまだ5日しか経っていないのに、どうしてこんな場所にいるんだろう。

脳に酸素が届きにくい状態だと障害が残るのではないだろうか・・・。

入院するほど深刻な状況じゃないのかもしれない・・・。

それとも、右鼻腔は閉塞していて手術が必要だったらどうしよう・・・。

色んなことを考えていましたが、私も旦那さんも口にすることはありませんでした。

お互い、ママ・パパになったばかりで、動揺していたのです。

 

鼻腔狭窄の精査加療

 

耳鼻科では、新生児用のファイバー検査(鼻に管を通して閉塞していないか確認)を施行されました。

調べてみると、右だけではなく両側鼻腔ともに非常に狭く、新生児用ファイバー(外径約2.1ミリ)がなんとか通過する程度。(検査後抱っこした時は鼻血が出ていて、とても可哀相でした・・・。)

長男の場合、呼吸を確保するために、エアウェイ*1挿入による気道確保も検討されたのですが、呼吸状態がそれほどまでは悪くなかったため、血管収縮薬*2の点鼻治療を行い、NICUで入院しながら経過観察をすることになりました。

 

NICUでの入院生活

 

3時間ほど待った後、NICUに入院する手続き・医師による説明が行われました。

旦那さんと二人で部屋に通され、現在の赤ちゃんの状態や入院中の治療方針、今後の追加検査の可能性など1時間以上かけて話を聞きました。

私はそこで、はじめて泣きました。

怖いのか、悲しいのか、可哀相なのか分かりません。県立病院に来て気を張り詰めていたその緊張が一気に解かれ、涙が止まりませんでした・・・。

 

NICUは完全看護です。

保護者は付き添いで一緒に入院することはありません。看護師さんが交代で24時間体制の下、赤ちゃんを大切に管理してくれます。

パパとママ以外はたとえ親族であってもNICUの治療室に入ることは許されません。(祖父祖母やきょうだい等でもだめです)お見舞いに来てくれた家族は、治療室の外に待合スペースがあり、そこからガラスの窓越しに面会することが出来ました。

私や旦那さんが、NICUの治療室に入る時は、

①外で手洗いを念入りにします。

手首のさき、腕まくりをして広範囲を石鹸とアルコール消毒をして清潔にします。

②治療室のドアは手で開けません。

ひじを使って、清潔にした手のひらが汚れないように気をつけて入室します。

*生まれたばかりの小さい赤ちゃんは、外部からの細菌により重症化する危険があるので、中に入る人を限定させて、さらに消毒を徹底させているのです。

 

入院期間中は、赤ちゃんは肌着だけ着て、タオルにくるまれていました。

たくさんの管が体についていて、こんな小さい体に・・・と可哀相でしかたありませんでした。

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でも、日に日に「しっかりしないと、がんばってるのは○○(長男)なんだから・・・前向きにならないと、がんばってる長男に失礼だ!」と考えるようになって、管が付いている長男を見ても可哀相ではなく、かわいい、と思えるようになりました。

 

入院5日目:CT検査

長男の鼻腔や脳に腫瘍が無いかを調べるため、CT検査をしました。(睡眠導入薬を使用するための同意書など、いくつかの書類にサインをしました)

 入院6日目:MRI検査

 脳の中身を精密に検査しました。ちょっと左シルビウス裂がやや広い程度でこれも経過観察という結果になりました。

 

入院生活~ママとパパとのふれあい~

 

パパから抱っこされて、お昼寝もしました。

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 これは沐浴をパパからしてもらって、気持ちよくなり眠ってしまった一枚です。

お家で出来ないことも、NICUで沐浴の練習母乳をあげる練習もしました。

 

 

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 左にあるウサギのおもちゃは家から持ってきたものです。手にはめるミトンも用意しました。泣くと鼻が詰まって苦しいので長男はほっぺをつめで引っかいていました。

 

NICUに持っていったもの

 

・母乳(私自身・搾乳して凍らせたもの)

・おもちゃ(布製のものにしました)

・ガーゼ(着替えは必要ありませんでした*有料で病院のものを使用しました)

・カメラ(たとえ病院にしても、新生児の子どもの様子を残しておきたかった)

使用した搾乳器や保存パック

 私は手動の搾乳器を使いました。結構疲れたので、今となっては自動でもよかったかもしれません(笑)保冷バックと保冷剤も購入しました!(母乳は凍らせて保存します)

 

カネソン 母乳バッグ 100ml 50枚入

カネソン 母乳バッグ 100ml 50枚入

 

 これに入れて、パパに母乳を運んでもらいました。保冷バックに、保冷剤を入れて温度が上がらないように注意して持って行ってました。(移動中、車の冷房もかなりきかせて行ったようです笑)

 

退院の準備と退院後について

 

 【退院準備】

退院の前日、点鼻薬を入れる練習やこれからのかかわり方を教えてもらうため、ファミリーケア室という、退院準備のお部屋で母子同伴で入院しました。

二人で過ごす時間は産院以来で、とても嬉しかったのですが少し緊張していました。

大丈夫かな、ペースメーカーはずしているけれど呼吸が苦しくなった時、ちゃんと分かってあげられるかな、点鼻は上手にさしてあげられるかな。

担当の看護師さんはとても親切でミルクを用意してくれたり、めん棒を持ってきてくれたり、私の不安を汲み取ってたくさん話しかけてくれました。

不安な夜を、無事に乗り越えて・・・ 入院生活10日間。やっと家に帰ってきました。

 

【退院の事務手続き】

保険証医療受給者証の手続きはなるべく早く済ませておいたほうが良いです。

NICUの入院治療は高額です。(保育器の使用や使用する薬剤などにより料金は変わります)保険対象外の料金の支払いが発生します。

長男の場合、市に申請した医療受給者証の提示により、かなり軽減されました。(目安ですが、10日の入院で10万円掛かりませんでした)

 

【経過観察】

退院後、新生児科に毎月一回、経過観察の診察に通うことになりました。

(発達の様子や鼻腔の狭窄音などチェックしてもらっていたので、市の5ヵ月検診には行きませんでした)

 

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一ヵ月後のお鼻を確認すると、やっぱり右側の鼻の穴が小さいのがわかります。

 それでも、成長とともに鼻の穴も鼻腔自体も大きく広くなりました。

 

自宅では、目薬のような容器に入っている「プリビナ点鼻薬0.05」を1日3回

①呼吸が苦しそうなとき(顔が青白くなる)

②泣いて鼻が詰まった時

③ミルクや母乳を飲む前

など、赤ちゃんの様子を観察しながら投薬していました。

 調子がいい時はスキップ(使用しない)してOKでした。

 

生後6ヵ月になると、新生児科の診察は3ヶ月に一回になりました。

そのころから、点鼻薬を使わないで過ごせる日が増えてきました。

 

そして・・・1歳2ヶ月、新生児科を卒業となったのです。

 

 

さいごに

NICUで過ごした長男のこうした経験・情報が、これから入院する(かもしれない)赤ちゃんのママさんやパパさんのお役に立てればいいなぁと思います。

子どもによって、病院によって、ご家族の判断によって、治療方法は様々です。もちろん料金や事務手続きなども同じく、あくまでも参考程度にされてくださいね。

 

 

向日葵

*1:気道確保や、前根沈下を予防するために用いられる管状の医療器具

*2:鼻粘膜や 結膜の充血抑制作用がある